Ce soir, je suis triste, je pleure, mon coeur souffre, car nous venons d'apprendre, avec Maëva, qu'Alexis (14 ou 15 ans) était également parti depuis dimanche à 13h15. Mes tendres pensées vont aussi vers cette famille qui souffre.

Oui, nous sommes marquées à vie, par cette période de notre vie, par les choses que nous avons vécues, subies dans le service oncologique pédiatrique. 
Tout d'abord, Maëva par son combat contre la maladie, par les traitements, par les douleurs, l'isolement, la séparation avec ceux qu'elle aime, des souffrances physiques et psychologiques.
Moi, en tant que maman pour avoir accompagnée ma fille dans ces durs moments, dans la peur, dans la crainte de la perdre en voyant tous ces enfants arrachés à leur famille par la maladie. Ce service est un monde à part, il faut y être allé pour comprendre réellement.

Non je ne vois pas tout en noir, mais je suis juste réaliste et en colère, j'aimerai tant faire réagir les gens (pour les dons, pour aider la recherche pour avancer plus vite pour les soigner, ...), car depuis le mois d'août, il faut savoir que plus d'une dizaine d'enfants du CHU Nantes sont partis à cause de cette saleté de maladie (allant des bébés aux adolescents), il faut que le ravage cesse.

Nous les voyons partir un à un, alors que nous les avons connus, cela devient trés trés dur psychologiquement, car je ne peux fermer les yeux et ne penser qu'à notre famille, je suis sensible ... je suis comme ça, certains me disent de prendre de la distance, mais je ne peux pas !

Alors un dernier adieu à Alexis pour demain 15h00, ...  et une pensée pour Candice qui aurait dû fêter ses 12 ans demain.

Toute mon affection pour toutes les familles d'enfants malades et pour toutes les familles qui souffrent de l'absence de leur enfant.

Sandrine

Depuis vendredi, Maëva n'a plus de fièvre, mais elle a toujours 1 à 2 vomissements par jour et 1 diarrhée par jour, cela fait 6 jours qu'elle est comme ça et elle ne mange presque rien.
Je viens de téléphoner au CHU pour savoir ce qu'ils en pensaient, c'est tout à fait normal les enfants greffés mettent de 2 à 4 semaines pour se remmettre d'un virus.

Pour le moment, les résultats du prélèvement de selles ne détectent rien d'important.

Nous avons eu le droit, Thibault et moi, au virus, pour le moment seule Nina est épargnée.

A bientôt.

Nous sommes le 29 avril 2008, donc 5 mois se sont écoulés depuis sa greffe  du 29 novembre dernier, et 8 mois depuis l'annonce de sa leucémie.

Avec du recul, nous pouvons dire que le temps passe vite, (sauf lorsqu'on est à l'hôpital auprès de nos enfants malades), et d'un autre côté, nous aimerions tellement, déjà être 5 ans plus tard, pour se dire qu'elle n'est plus en rémission (plus de maladie active, mais elle peut se réveiller) mais bien guérie !!!

Une date qui restera toujours pour nous, une date importante, Maëva dit : "c'est comme mon deuxième anniversaire, le jour de ma greffe". En effet, chaque mois je lui dis bravo ma chérie et bon anniversaire, car nous avançons mois par mois vers la guérison totale.

Je remercie encore cet homme Grenoblois, qui lui a donner de sa moëlle osseuse, Maëva se porte bien et a bien supportée cette nouvelle moëlle osseuse. Merci d'avoir permis à ma fille de continuer sa vie de jeune fille.

Oui Maëva est heureuse, puisque Docteur Méchinaud lui a accordé le retour à l'école, mais uniquement les matinées ou après-midi, pour reprendre en douceur, ne pas provoquer de fatigue.
Par contre, pas de cantine, encore trop tôt, alors nous avons décidées toutes les deux, qu'elle se reposerait le matin, le midi nous rentrerons manger à la maison avec elle, pour la déposer ensuite à l'école de 13h50 à 17h00.
Elle commencera lundi, elle a déjà téléphoné à toutes ses copines, elle est si heureuse de pouvoir enfin retrouver sa classe, faire connaissance avec sa maîtresse, rejouer, discuter avec ses amis.

Nous maintenons les cours à domicile, tout d'abord, pour finir ses évaluations pour son passage en 6ème (pour le moment que des notes entre 16,5 et 20/20) et pour l'aider dans ses devoirs si nécessaire.

Résultats de la consultation de ce jour :

Concernant l'alimentation propre, nous pouvons la stopper, cependant il faut toujours continuer à bien cuire les viandes, et les crustacés, fromages (hors pasteurisés) sont proscrits.

Certains médicaments ont été arrêtés : Mopral, Zovirax.

Sur le plan physique : elle pèse 29 kgs et mesure 1m37, elle a donc grandit de 3,5 cms depuis cet été. Elle est tonique, pas fatiguée, bon appétit.

Pour sa toux, si elle persiste encore, il faudra envisager des scéances de kiné pour extérioriser les glaires. Il faut savoir que ses bronches seront encore sensibles pendant plusieurs mois. Sachant que ses défenses immunitaires restent encore faibles, par rapport à un enfant en bonne santé.

Nous devons surveiller les premiers symptômes d'un zona, car pratiquement 100% des greffés, en déclenchent un, dans l'année de la greffe. Il se traite par médicaments, mais doit être pris dés le départ.

Le suivi post-greffe : Maëva fait un bilan des 6 mois (le 27 mai 2008) avec des examens, prise de sang et consultation avec le Docteur Méchinaud.
Puis jusqu'au 1 an de la greffe (29.11.2008), Maëva aura une prise de sang et une consultation une fois par mois avec Docteur Méchinaud.

Il y a également un suivi sur le plan hormonal qui est mis en place, pour suivre sa puberté, savoir si elle risque de se déclencher toute seule, (malgré qu'elle n'ait plus qu'un ovaire, trés rare), ou si elle devra être aidée par un médicament.

Elle reprend peu à peu sa vie de jeune fille ...