Tout d'abord, je reviens sur la consultation du 25 septembre ...

Malheureusement nous n'avons pas pu dire au revoir à Docteur Méchinaud, elle était déjà partie pour l'Australie, Maëva lui a laissé une petite carte de remerciements, qui lui sera adressée par le service du 5ème.

Nous avons été reçues par Docteur B. spécialiste de la croissance et du développement hormonal chez l'enfant.
Elle nous a dit que le bilan réalisé en juin démontré 2 choses :

- que l'ovaire restant (1 ovaire a été prélevé et congelé avant les traitements, pour plus tard) a été trés abîmé par les traitements de chimio et qu'il ne peut donc plus fonctionner pour déclencher sa puberté.

- que depuis juin sa courbe de croissance est stoppée, pourtant son corps est prêt à débuter sa puberté et sa croissance (selon son âge osseux), mais que rien ne peut se faire naturellement, alors ...

Alors, elle a décidé de mettre en place un traitement hormonal adapté, une gélule d'OESTRADIOL (ostrogène) à prendre chaque jour, ainsi cela va déclencher sa puberté, par la pousse des seins et elle va grandir.
Un bilan sera fait dans 6 mois pour augmenter la dose peu à peu.
C'est uniquement dans 2 ans que lui sera administrée  de la progestérone, pour déclencher ses règles.

Déçue que rien ne se fasse naturellement, mais les médecins nous en avaient parlé, alors il fallait s'y attendre et se faire une raison (encore des conséquences des traitements, mais ils étaient indispensables pour combattre la maladie) ...
Maëva attendait beaucoup de grandir et d'avoir enfin des formes comme certaines de ses copines de son âge, c'est l'adolescence qui commence et à cet âge on a besoin de se sentir bien dans son corps.


Ensuite, nous avons eu une consultation le 21 Octobre au matin, avec le Professeur D., qui lui a réalisé sa greffe de peau, pour réparer sa cheville, suite à la chirurgie faite lors de son 1er cancer en 2004.
Je vous rappelle que sa cicatrice mesure 7cm de long sur 5 cm de large sur sa petite cheville, et qu'elle n'a pas pu être refaite à l'identique, qu'elle est creusée et l'aspect de la peu est différent.

Nous voulions refaire un point avec le professeur qui nous avez dit que la cicatrice gonflerait au bout d'1an et à se jour rien à changer...
Voir ce qu'il pouvait proposer à Maëva en chirurgie réparatrice pour améliorer le côté esthétique de sa cheville, comme il nous avait dit en 2005...
Mais voilà rien ne s'est passé comme prévu ...

- il nous a dit que la cheville aurait dû gonfler, prendre du gras pour réduire ce creux, mais que chez elle rien ne sait passé.
- qu'il pourrait lui prendre de la graisse de son corps, la centrifuger et l'injecter dans sa cheville (opération au bloc), pour lui redonner du volume, MAIS ATTENTION ... qu'il venait d'avoir un cas ou aprés cette opération la tumeur cancéreuse est revue ...
Alors NON !!!
Bien sûr, nous sommes trés trés déçues avec Maëva, mais nous sommes raisonnables ... impossible de prendre un tel risque, elle a déjà tant subit, il ne faut pas jouer avec cette maladie.

Je suis si malheureuse que nos espérances soient tombées en miettes, nous vivions dans l'idée qu'à sa majorité, lorsque sa croissance serait terminée, elle pourrait avoir une chirurgie esthétique, pour se sentir mieux, pouvoir porter des jupes l'été sans manchons pour cacher sa cheville, ...
mais non elle devra garder à vie cette trâce indélébile de la maladie, affronter sans cesse le regard des autres, les remarques ou moqueries des autres, des souvenirs qui reviennent comme un boumerang en voyant cette cheville ...

Pas facile, pour une maman d'accepter ce destin pour sa fille, mais je sais qu'elle est forte et qu'elle sera trouver une parade à toutes ces conséquences qui peuvent paraitre minimes par rapport à tout ce qu'elle a enduré, et surtout elle est en vit ...

Bonjour à tous,

Maëva et moi-même avons décidé d'aider notre amie Françoise, 
Présidente de l'association PRINCESSE FRAMBOISE (http://princesseframboise.free.fr) ; cette association a pour but de récolter des fonds pour aider la recherche contre le cancer de l'enfant.

Nous lançons un appel à celles et ceux qui habitent proche de LA ROCHELLE (17000), car nous devons collecter un maximum d'objets, bibelots, vêtements, jouets, livres, ... afin que nous puissions ensuite les vendre le Dimanche 15 Novembre 2009, à la brocante de PUILBOREAU (17138) au profit de cette association.

Nous sommes touchées par cette association, et souhaitons contribuer à notre manière à lutter contre cette maladie qui touche aussi les enfants.

Alors par avance un grand merci pour votre générosité, si vous voulez vous séparer d'objets, vider vos armoires et vos greniers, pour une bonne cause, c'est tout simple : il suffit de me contacter au 06.29.57.42.06 ou Françoise GIRARD au 06.82.43.91.54 pour nous déposer vos objets avant le 14 novembre 2009.

A bientôt
Sandrine et Maëva

Enfin, hier Maëva a reçu son vaccin contre la varicelle, encore beaucoup d'appréhension face à la piqure...

Maintenant, nous croisons les doigts pour que ce vaccin "vivant", ne lui provoque aucun effet secondaire (mini varicelle), et elle sera enfin immunisée à vie dans une dizaine de jours. Un souci de moins pour la suite.

Bientôt quelques photos de notre week-end à DISNEYLAND PARIS ...

Nous pensons toujours très très fort à toutes les familles qui se battent encore contre la maladie et à celles qui sont désenfantées.

Bien tendrement
Sandrine

En effet, ces derniers temps, peu de temps pour écrire sur le blog.

Alors voici qq lignes pour vous raconter ce qui a pu se passer d'important depuis début mars.

* Je commence avec la consultation du 11 mars au CHU :
les examens de sang parfaits, examen clinique sans problème, elle grandit 140,5 cm et 31kgs.
Cependant, Maëva se plaignait de forts maux de tête depuis mi-février, nous avons donc surveillé de prêt, mais ils se sont arrêtés depuis, donc aucun examen nécessaire.
Docteur M. nous a appris qu'elle partait pour l'Australie (5 ans mini), donc qu'elle allait encore la voir une fois en septembre pour lui dire aurevoir et ensuite la relève sera faite par une autre jeune femme ...
Elle passera de nouveau une radio pour l'âge osseux, en juin, afin de suivre sa puberté et une décision sera prise sur un éventuel traitement en septembre.
Les antibiotiques ont été stoppé fin mars, avec l'arrivée du printemps les virus devraient se calmer.
Elle a éviter la varicelle, nous avons enfin le vaccin, alors nous devrions la vacciner après les vacances de pâques, au risque d'une mini varicelle, puisque ce vaccant est "vivant" et il peut provoquer des symptômes de la maladie, mais rien d'inquiétant, ainsi elle sera immunisée et donc tranquille pour l'avenir.

* Le 12 Mars 2009 :
Notre petite Nina a fêté ses 4 ans le samedi, en compagnie d'une petite copine d'école et bien entendu sous la bienveillance de sa grande soeur Maëva qui a joué les parfaite animatrice.
Elle a été gâtée, Maëva souhaitait lui offrir le château de princesse Playmobil, malgré le cadeau prévu de partir tous les 4, deux jours à DISNEY aux vacances de Pâques... Mais ma puce, elle est comme ça, elle aime faire plaisir à ceux qu'elle aime.

 

 


* Bulletin du 2ème trimestre :
Les notes sont toujours très bonnes, malgré une légère baisse en français et un manque de concentration dans certains cours ...
Depuis, Maëva s'est reprise. Elle est de plus en plus autonome dans ses devoirs, elle a pris confiance en elle.


* Les animaux :
Le 02 avril : 2 ans que Pome est dans notre maison, mais toujours sauvage la demoiselle.

Le 07 avril, c'était au tour de Paillette de fêter ses 1 an, toujours aussi chipeuse, coquine et têtue, malgré les scéances d'obéissance, il y a du boulot ... c'est comme un enfant pour l'éducation, il faut répéter et rabacher 30 milles fois les mêmes choses et surtout on est toujours en train de dire NON !!!
Alors bon courage à Janik avec leur chiot ....
Mais elle est si craquante quand elle nous regarde, et elle adore jouer, courir, les calins.
Un jour, elle devriendra plus sage pourra devenir une maman a son tour ...