Lundi 2 février 2009 1 02 /02 /Fév /2009 21:26
Je m'étais promis de donner mon sang ... eh bien, chose faite ce matin.

Je suis super contente de l'avoir fait, et je vous assure que je compte bien recommencer, ayant le droit à 3 fois par an (pour les femmes et 5 les hommes), et je vais aussi essayer de donner des plaquettes et du plasma ensuite.

Je vous garanti que le geste est simple, rapide, juste un "pique" peu douloureux, une poche remplie environ 430 ml et hop repartie au boulot. 

Je regrette, même, de ne pas l'avoir fait avant, si j'avais essayé plus tôt, j'aurais compris que ce n'était rien pour moi, mais tellement important pour les malades.

Allez, soyez toutes et tous courageux de tenter, au moins une fois l'expérience du dong de sang, sachant que l'ESF manque de dons.

Merci pour tous ceux qui en ont besoin.
Sandrine.

NB : La miss se porte à merveille, aucun virus attrapé pour le moment, OUF !
Par Maeva et sa Maman
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Mercredi 14 janvier 2009 3 14 /01 /Jan /2009 11:33


Oui, la vie est trop injuste !!!

Cette saleté de maladie nous a encore emporté
une jeune fille de 17ans, si généreuse, si douce, ... 
que nous avons connu et aimé ...

Noémie, voici cette chanson pour te dire aurevoir, pour te dire que tu restera dans notre coeur pour l'éternité.

Nous savons que de là-haut, tu prendras soin des petits anges,
mais aides aussi tes parents, ton petit frère à avancer chaque jour.

Sois heureuse dans ce nouveau monde sans souffrance.
Nous t'aimons si fort, tendres bisous.

Sandrine et Maëva.
Par Maeva et sa Maman
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Jeudi 1 janvier 2009 4 01 /01 /Jan /2009 17:32








Nous vous souhaitons une bonne année 2009,
qu'elle soit la plus douce possible pour vous tous.


Qu'elle soit remplie de bonheur
et surtout
qu'elle apporte à chacun une bonne santé.

Par Maeva et sa Maman
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Mardi 23 décembre 2008 2 23 /12 /Déc /2008 13:29


QUELQUES REMERCIEMENTS

Je vous remercie pour vos cartes dauphins ...
Mais aussi pour toutes celles que j'ai reçu depuis le debut de ma maladie ...

Je vous remercie pour votre soutien ...
Ca fait toujours plaisir de lire vos commentaires ...

Je remercie ma famille d'être là pour moi ...
Mais vous faîtes maintenant un peu tous partis de ma famille ...

QUELQUES PENSEES

En ce noël, je pense très fort à tous les parents qui le fêteront sans leur enfant ...

En ce noël, je pense très fort à tous les enfants et leur famille qui passeront les fêtes à l'hôpital...
(Marius et tous les autres )

                                      JE VOUS SOUHAITE DE BONNES FÊTES DE FIN D'ANNEE 

Je reprends un peu près ce qu'a dit Julie :

" Cher Père noël,  je souhaiterais qu'il n'y ait plus de maladie, que chacun soit heureux pouvez-vous faire ça pour moi ?"
 

    
                    
   
Maëva =)



Par Maeva et sa Maman
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Mardi 9 décembre 2008 2 09 /12 /Déc /2008 19:03

Bonsoir c'est Maëva,

Je vous écris pour vous dire que j'ai créé un nouveau blog qui parle de la leucémie et des maladies proches .
Sur ce blog j'amerais qu'il y est : des articles sur des enfants qui se battent contre cette  maladie, des enfants qui se sont battus et qui ont gagné leur bataille mais aussi des hommages à tous ceux qui se sont battus jusqu'au bout,
J'aimerais aussi des témoignages de parents, de frères, de soeurs ou même d'enfants qui ont vécu ou qui vivent cela ;  mais surtout des commentaires  des tonnes de commentaires !! POUR EUX TOUS !!

- La maman de Candice, Nelly est d'accord et me fera un petit mot que je publirais sur l'histoire, le combat de sa fille et sur ce qu'elle resent ...
- La maman d'Abigaël m'a aussi donné son accord pour un article .
- Et si vous voulez me parler de votre frère, votre soeur ou votre enfant laissez moi un message sur
mimi.dc@hotmail.fr

Merci

L'adresse du blog
=> clique sur la flêche 

               Désolé pour les fautes je ne suis pas une pro

Bisous !!!

Par Maeva et sa Maman
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Samedi 29 novembre 2008 6 29 /11 /Nov /2008 14:49

Aujourd'hui est un grand jour pour mon trésor, mais aussi pour moi, puisque cela fait 1 an qu'elle a été greffée, qu'elle a reçu cette nouvelle moëlle de ce généreux donneur, qui lui a permis de combattre cette leucémie.

 

Alors pour nous, le 29 novembre s'est comme une deuxième naissance, cette date restera à jamais gravée en nous.

Je te fais pleins de gros bisous, pleins de gros calins ma chérie, car s'est ta journée. Je t'aime si fort mon trésor.

 

 

  

 

J'espère que maintenant la maladie va te laisser tranquille, afin que tu puisses profiter de la vie pleinement.

 

 

Je lance un appel à vous tous qui lisez ce blog : Allez il faut exploser le compteur des commentaires, juste pour elle !!!

 

Je souhaite qu'elle reçoive une montagne de commentaires en hommage à son combat, pour cela j'aimerais que chaque personne ayant lu au moins une fois le blog ose lui laisser un commentaire, même juste un coucou, en lui disant d'où vous êtes.

L'an dernier, elle a reçu énormément de courriers, pour noël et elle n'en revenait pas de voir que tant de gens pouvez penser à elle (elle les relit souvent).

 

Et puis, pour ceux et celles qui ont envie de lui faire encore plus plaisir, merci de lui envoyer une carte sur le thème des dauphins pour sa collection.

(pour avoir notre adresse envoyer moi un mail à famillevatre@hotmail.fr).

 

 

Aujourd'hui, je me sens bizarre, peut-être que tout ça remue en moi. Les bons et moins bons souvenirs se brassent dans ma tête, dans mon coeur, j'ai de la nostalgie, peut-être parceque ma puce n'est pas auprès de moi ce week-end qui comptent tant pour nous deux ..., alors j'ai regardé les albums photos depuis sa naissance (comme elle adore le faire avec moi), et j'ai voulu vous faire partager qq photos de ma puce que j'adore.

Merci ma chérie d'exister dans ma vie, j'ai eu si peur de te perdre, je taime si fort.

 

 

            

 

 

 

 

 

     

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 Maintenant ,1 an après sa greffe, elle est toujours aussi radieuse et jolie.

Tu es merveilleuse mon ange.

 

 

 

 

Mon cadeau sera l'aller, pour la première fois, faire un don de sang dans les semaines à venir, je pourrais ainsi contribuer à aider les malades (depuis le temps que je voulais le faire), mais malheureusement je ne peux pas donner ma moelle osseuse, le Centre refuse mon dossier pour cause de crises d'urticaires. Déçue, mais aucun risque ne peut être pris !

 

Et comme tu le dis : " vis, vis ta vie en couleurs, c'est le secret du bonheur et laisser moi vivre ma vie", soit heureuse ma chérie. Ta maman qui t'aimera toujours.

 

   

                                                               

 

 

 

En ce qui concerne la consultation de mercredi, le vaccin anti-varicelle serait fait mais pas avant les 18 mois de la greffe, alors en espérant qu'elle ne l'attrape pas avant. Le Bactrim a été supprimé, car ses défenses immunitaires sont bonnes, mais pour l'hiver l'antibiotique est conservé en préventif.

Nous retournerons en consultation uniquement fin février, puis tous les trois.

Par Maeva et sa Maman
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Vendredi 21 novembre 2008 5 21 /11 /Nov /2008 16:03

Voici le bilan suite aux examens effectués par Maëva le 18 novembre :

 

* Le test d'efforts physiques réalisé à la médecine du sport consisté à analyser son souffle, sa respiration au repos, puis à l'effort pendant environ 30 minutes de vélo, au même rythme, tout en étant reliée à des électrodes, et portait un masque pour analyser sa respiration).

Ces tests ont démontré 2 anomalies :

 

                      1- Son taux d'oxygénation n'est que de 60 %, alors il lui manque 40 % ce qui explique sa fatigue à l'effort, ses essouflements, qq poids de côté à l'effort = une conséquence des traitements.

 

                       2- Sa musculature correspond à celle d'un enfant âgé de 7 à 8 ans et non de 11 ans = une conséquence de sa perte de poids importante et d'un manque d'exercices physiques pendant la maladie, d'être restée allitée longtemps elle a perdu beaucoup de muscles, malgré les scéances de kiné.

 

Donc, le médecin va lui faire un certificat afin que son professeur de sport lui adapte des séquences plus courtes et des temps de récupération plus grands, car elle doit continuer une activité sportive pour se remuscler mais sans s'essoufler.

 

* Radio du thorax : parfaite.

 

* Echographie du coeur : l'examen révèle que son coeur contracte moins fort que la normale, il est plus mou, mais reste stable par rapport à la dernière échographie. A suivre ...

 

* Bilan de sang : de nombreux tubes comme pour le bilan pré-greffe a été prélevés.

Je viens de téléphoner pour obtenir les résultats, tout n'est pas encore arrivés, mais l'essentiel est donné :

 

                  La numération est trés bonne : + 4000 globules blancs, (dont 1930 poly), 14.5 Hémoglobine, 242000 plaquettes, 1000 lymphocytes (dont 630 CD4).

                         

                  Concernant le foie, les reins, la Tyroide, le iono tout est parfait.

 

                   Par contre, elle n'a aucun anti-coprs contre la varicelle, donc elle peut l'attraper ce qui serait plus fort qu'un zona, malgré qu'elle l'a déjà eu à 6 mois, à ma grande surprise. Donc vigileance absolue contre la varicelle ...

 

Voilà pourquoi je suis surprise par certains résultats, car malgré son énergie débordante, certaines anomalies peuvent exister sans que nous puissions les voir, qui restent invisibles pour nous (coeur, muscles, souffle, défenses immunitaires, anti-corps, ...) mais heureusement tous ces examens et suivis réguliers permettent de les détecter, de les surveiller et d'y remédier tant que possible.

On le sait, Maëva doit vivre et adapter sa vie avec les conséquences que lui ont provoqués les traitements et la nouvelle moelle, mais c'était l'unique solution de la sauver.

 

 

Par Maeva et sa Maman
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Vendredi 14 novembre 2008 5 14 /11 /Nov /2008 23:36

Je viens vous donner quelques nouvelles de ma puce :

Côté santé : Elle a bien profité des vacances de Toussaint en recevant des copines  à la maison, cinéma, magasins et copines sur Bordeaux, ..., puis avant la reprise du collège, elle a débuté une bronchite asthmatiforme (bronchite avec toux très grasse + asthme avec sifflements et gênes respiratoires), mais aucune fièvre apparue.
Notre docteur lui a prescrit des antibiotiques en plus de ceux qu'elle prend toujours en continu + ventoline + séritide ; à ce jour cela est presque résorbé.

Nous pensions tous que le rythme de la 6ème allait être épuisant pour elle, commençant souvent à 8h00, eh bien non, elle a la forme, elle a beaucoup d'énergie, elle rale pour aller se coucher. J'avoue, je suis vraiement surprise, mais rassurée.

Nous allons mardi 18 novembre à l'hôpital Saint Jacques à Nantes pour EFR + bilan d'efforts physiques et ensuite au CHU pour radio thorax, bilan de sang, échographie du coeur. Tous ces examens sont pratiqués au 1 an post-greffe (29.11.2008), et nous y retournerons le 26 novembre pour l'analyse des résultats avec Docteur Méchinaud en consultation.

Côté études : Le bulletin était super, de bonnes notes, de trés bonnes appréciations. Et depuis la rentrée elle a déjà eu 18 et 19 en maths, 19 en anglais, 19 en arts plastiques, 15 en français (dictée non préparée), bref ca cartonne dur. Je suis trés contente de ses trés bons résultats scolaires, qui pour elle sont la preuve qu'elle réussit comme les autres (même parfois mieux), qu'elle n'a pas de lacune malgré son hospitalisation, et lui permet d'avoir confiance en elle pour la suite. Elle m'épate encore et toujours cette petite chérie.
Le rythme est pris, elle est plus rapide dans ses devoirs, plus organisée, plus autonome, elle prend tout simplement de l'assurance.

Côté caractère : La maladie + l'entrée au collège l'ont fait murir très vite, nous avons constaté un grand changement de comprtement. 
C'est déjà une adolescente, qui agit ou voudrait agir comme une jeune fille de 14-15 ans, qui dit se qu'elle pense sans mâcher ses mots, qui se rebelle, alors qu'elle n'a que 11ans. Mais elle a, tout de même, toujours besoin de maman et ses calins.
C'est le début de la crise d'ado ... nous allons souffrir, je crois ...

Remerciements :
Je tiens à remercier tout particulièrement mon mari, Thibault ,qui nous a fait un beau cadeau : en effet, il fait parti du Club LION'S Océan de La Rochelle, et chaque année ce club fait des dons à diverses associaitons en rapport avec la maladie, la pauvreté, les enfants, ...
Et cette semaine, il a proposé d'aider l'association "Ô MA VIE", (cette association de Vertou avec qui nous sommes allés voir les dauphins) ;
et après avoir défendu leur dossier, il a obtenu un don de 500 euros.
Alors Maëva et moi sommes très heureuses de ce geste, car le don va permettre de réaliser d'autres rêves pour les enfants malades.


NB : les cadeaux des trois gagnantes sont partis cette semaine.

A bientôt

Par Maeva et sa Maman
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Dimanche 26 octobre 2008 7 26 /10 /Oct /2008 10:07
                      Pour toi Candice ,
                     Je voulais te rendre hommage, j'aurai tant voulu te connaître.
                     Si vous ne connaissez pas le blog de Nelly sa maman le voici :

                                         
                                                www.candice-mon-ange.overblog.com 


    
           

 

Merci à sylvie de m'avoir aidé .
Par Maeva et sa Maman
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Jeudi 16 octobre 2008 4 16 /10 /Oct /2008 15:27

Eh oui, hier soir Maëva me dit : " Oh, maman, nous sommes le 15 octobre et nous avons oublié de fêter nos 1 an de Blog, le 14 octobre et de mettre un article".
Alors désolées, mais entre le boulot et les devoirs, Maëva en a eu beaucoup cette semaine, avec les préparations de contrôles, alors les soirées et le mercredi passent trop vites.
D'ailleurs, le travail rapporte, car Maëva a toujours de trés bonnes notes (15.5, 16 français, 19.5 en anglais, ...,).

Hier, nous sommes allés tous les 4, en convoi exceptionnel, chez le médecin pour nous faire vacciner contre la grippe, car c'est encore une prévention indispensable pour Maëva.
Alors à la chaîne, chacun a eu sa pîqure et Maëva a été EXTRAORDINAIRE, car elle s'est laissée faire sans aucune réticence, aucune larme. En toute confiance, elle a juste fermé les yeux et donné la main à Nina qui l'encouragait. C'était trop mimi à voir  !
Alors, nous étions tous très étonnés et fiers, y compris le docteur qui connait bien les angoisses de Maëva face aux pîqures. Nous l'avons félicitée.

Sinon, tout va bien, Maëva prépare les cadeaux des 3 gagnantes, patience cela va bientôt arriver dans vos boîtes aux lettres, surement pendant les vacances de la Toussaint (Sophie G. en réponse à votre mail, oui vous êtes une des 3 gagnantes).

Certains peuvent se demander pourquoi ce blog est né :
D'abords, je tiens à vous remercier pour tous les commentaires, encouragements, soutiens, marques d'affections, ... que vous avez laissé sur notre blog depuis 1 an. Ainsi que toutes les lettres, cadeaux reçus pour Maëva et même de différents pays.
Tous ces gestes ont donné de la force, du réconfort à Maëva, mais également à moi. C'était très réconfortant de savoir que des gens nous lisent, nous aident à distance, nous comprennent, partagent avec nous les joies, les peurs, les attentes,..., pensent à nous dans les épreuves difficiles du combat d'une telle maladie.
Ce blog a permis de tisser des liens, de nouvelles relations, de nouvelles amitiés.

J'avais proposé de créer ce blog à Maëva surtout pour qu'elle puisse recevoir des messages, être occupée, se sentir moins isolée dans sa chambre stérile (elle avait peur d'être oubliée), mais aussi pour permettre à nos familles, amis, connaissances de suivre Maëva dans son combat à leur convenance, et éviter d'être submergées de coups de téléphones en répétant sans cesse les mêmes choses n'ayant pas toujours l'envie, les mots pour répondre.
Je sais aussi que ce blog a permis à certaines mamans d'y trouver des réponses, de se rassurer, de garder espoir dans le combat de la maladie avec leur propre enfant (certaines m'ont dit il faut continuer, nous en avons besoin, il nous aide aussi).

Une fois la vie "quasi-normale" reprise, j'aurais pu arrêter, mais au contraire, je souhaite continuer le blog, pour montrer aux gens que cette maladie on peut la combattre, qu'après la maladie il y a aussi la vie qui reprend son chemin, essayer de donner un message d'espoir pour les familles qui se battent actuellement, pour dire que c'est possible, que cette saleté de maladie n'a pas le droit de gagner à chaque fois.
Je voudrais que tous les enfants en rémission totale ou guéris soient la plus belle revanche contre cette maladie qui a emportée beaucoup trop d'enfants.

Merci encore à tous d'avoir été présents et d'être encore présents pour suivre l'histoire de ma puce.
Courage à tous les malades et leur famille, courage aux parents désenfantés.

Sandrine

NB : Prochaine étape = 1 an post-greffe, le 29.11.2008, Maëva rêve d'une grande fête pour ce jour si important à ses yeux et aux mieux aussi, le jour de l'espoir de guérison, la chance de continuer de vivre.


Par Maeva et sa Maman
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