Vendredi 26 octobre 2007

Coucou tout le monde !!!

Les nouvelles du jour :

1) Ce matin le docteur est venu m'annoncer une très bonne nouvelle, ils ont enfin trouvé un donneur Français !!!!!!!!!!!!!!!!
Youpi j'étais super contente car j'aurai ma greffe plus vite !!!!

2) Sinon je commence à en avoir MARRE de rester ici. Mais chaque jour me rapproche de la sortie, j'ai toujours la pêche.

La preuve:Picture-35.jpg



 











3)  Hier j'ai eu des plaquettes et puis j'ai fais une drôle d'allergie: 
J'ai eu du mal à respirer alors j'ai eu  un aérosol (ventoline). Mais rien de grave et mes blancs étaient à 190.


En effet, hier vers 13 h 00, Maëva m'a fait peur, avec cette mauvaise réaction respiratoire suite à la transfusion de plaquettes. C'était la première fois et n'étant pas auprès d'elle cette semaine, je m'inquiétais (normal je suis une maman). Donc j'ai téléphoné aux infirmières qui m'ont expliqué en détail et rassurée.
Malgré la polaramine (antistaminique pour éviter les allergies), vers la fin de la transfusion, elle a eu beaucoup de mal à respirer, donc l'infirmière lui a donné de la ventoline par aérosol et une autre dose de polaramine (comme une grosse crise d'asthme, d'après Maëva). Elle a dormi ensuite et vers 15h30, ma puce m'a téléphoné pour me dire que tout allait mieux. Juste une radio du thorax était prévue pour vérifier qu'il n'y avait aucune infection. 

Elle prend beaucoup sur elle, pour ne montrer aux autres que ses sourires, jamais elle ne vous montrera sa tristesse, elle est comme çà depuis toute petite, pleine de vie et ne voulant jamais inquièter les autres. Elle donne beaucoup aux autres, pensent beaucoup à faire plaisir avant de se faire elle même plaisir (elle fait des bagues, bracelets, étiquettes, des scoubidous à tous ceux et celles qui l'entourent : la famille, infirmières, médecins, ....)
Je l'admire, je suis fière ausssi de lui avoir transmis cette force pour se battre et pour traverser toutes les mauvaises épreuves que la vie peut nous lancer. 
Pourtant, chaque jour, elle me demande de venir la chercher pour rentrer à la maison, (en cachette me dit-elle, pour que personne le voit), .........

BRAVO, BRAVO, mon petit ange adoré !


par Maeva et sa Maman
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Lundi 22 octobre 2007

En effet, Maëva a une baisse de moral, elle commence a accuser le coup d'être isolée dans cette chambre, depuis 21 jours.
Le fait de ne pas pouvoir voir les autres enfants, sortir juste dans le couloir, est très dur pour elle.

Elle a eu une transfusion de sang, samedi après-midi pendant notre visite et ses globules blancs étaient redescendus à 80. Elle est pourtant sous Neupogène, médicament qui aide les globules blancs à remonter. (normal, d'après les médecins, il faut environ 15 jours avant la remontée).

Nous avons partagé un bon moment de bonheur tous les quatre. Nina a réussi a tenir 2h30 avec le masque, pour jouer avec sa soeur. 
Elles étaient attendrissantes toutes les deux, chipies pour nous arroser avec les seringues. Nina a consolé sa grande soeur, lors du départ en lui disant : " allez, méba aprés camping-car, allez pleure pas, mignonne, ....", en lui faisant des calins. Trop trop mignonnes !!!!

Aujourd'hui, elle a été transfusée en plaquettes et le bilan sanguin a relevé 100 Globules blancs, au grand désespoir de Maëva, qui n'attend plus que le chiffre 1000 GB pour SORTIR.

Voilà, pourquoi c'est dur pour nous tous, attendre jour aprés jour la sortie, pour se retrouver librement.

par Maeva et sa Maman
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Dimanche 21 octobre 2007
Hier ma soeur, maman et Thibault sont venus me voir. Avec Nina on s'est bien amusées sauf que quand il fut l'heure de se quitter ça à été très dur.
Et comme si ça ne suffisait pas, j'avais très mal au dos et à la tête a cause d'un médicament. Et puis aujourd'hui je n'ai pas trop le moral car je veux rentrer chez moi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mais j'éssaye de garder le moral !! (Pas toujours facile).
7.jpg  Des photos de ma soeur et moi

 

4-copie-1.jpg
par Maeva et sa Maman
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Vendredi 19 octobre 2007

En effet, je tiens à remercier tous ceux et celles qui consultent notre blog. Cela permet à chacun de suivre Maëva, son évolution dans la maladie, d'où que vous soyez. 

Depuis, l'ouverture du blog, elle rayonne lorsqu'elle reçoit des messages de soutien. Je pense qu'elle avait besoin de savoir que certaines personnes (amis, famille, et même des inconnus) pensaient bien à elle. C'est pour cette raison, que je lui ai proposé de créer ce blog. Vos messages sont pour elle un témoignage d'affection, d'intérêt et surtout un grand soutien pour son moral, chose capitale pour combattre cette leucémie.

NB : Nous avons rajouté qq photos sur les articles précédents, pour animer le début de cette histoire. (allez y !).

Bilan : Maêva n'avait que 200 globules blancs hier, transfusée en plaquettes. Nous devons attendre qu'ils remontent à plus de 500 (GB polynucléaires) pour envisager la permission à la maison (sortie d'aplasie), afin que son organisme puisse se défendre contre les infections.

Merci aussi à toutes les infirmières et auxiliaires puéricultrices qui s'occupent de nos enfants malades. Pour leur patience, leur complicité, les gestes remplis de douceurs (comme les petits massages pour aider Maëva à s'endormir), leur réconfort lorsque Maëva se retrouve seule le soir (moment le plus difficile pour elle), ...
Maëva participe aux soins des infirmières, elle a son propre matériel et elle est déjà prête pour l'école d'infirmière. Elle connaît les noms des médicaments, des gestes médicaux, .... Elle est incollable !

Merci aux Médecins, aux Internes qui prennent le temps d'expliquer calmement les choses, d'impliquer Maëva dans toutes discussions, afin qu'elle puisse comprendre et réagir sur ce qu'elle va subir.

Toute l'équipe médicale du service reste, également à l'écoute de l'entourage de l'enfant malade. Ils sont tous là pour nous éclairer face à nos questions, nos craintes, nous rassurent si besoin, nous soutiennent, c'est 
très important dans ces moments là. Il y a une grande humanité, sensibilité.

Demain après-midi, Thibault, Nina et moi venons la voir, en espérant que Nina ne sera pas malade, car à la crêche les microbes fusent. Elles sont pressées de se retrouver.
Nina souffre, tout comme Maëva, de la séparation avec sa soeur, mais elle a bien tout compris.
Comme elle nous dit : "Méba, pas là, à l'hôpital car malade, puis après fini, plus malade, revient. Méba triste quand maman pas là, et Nina triste quand maman partie hôpital".  

Je les adore ces deux belles princesses, mes plus belles perles précieuses à mes yeux. Je vis pour elle, elles sont ma priorité. Pour Thibault et moi, c'est la famille avant tout, et tout pour les enfants !!!!! 

 

par Maeva et sa Maman
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Vendredi 19 octobre 2007
Coucou tout le monde!
Je viens de finir ma séance de kiné et vous allez le voir vous même, je suis en pleine forme.
quelques photos et une vidéo:
Picture-20.jpg  lePicture-22.jpgs kinés que je remercie même si parfois je n'étais pas décidée ils m'ont toujours motivé!!!!!!!!


 NOUS DANSONS

     

  NOUS FAISONS UNE TOMATE (AVEC UN BALLON)

par Maeva et sa Maman
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Jeudi 18 octobre 2007

ce matin les clowns sont entrés voila quelques vidéos !!!          

 

 

 

 

par Maeva et sa Maman
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Mercredi 17 octobre 2007

le 17/10:

- Hier soir j'ai mangé un mac do : Quel bonheur (même s'il était passé une heure au four).J'ai voulu prendre une photo de moi en le mangeant mais j'avais tout mangé avant qu'on ai pu me photographier. Mais ne vous inquiétez pas le docteur m'a dit d'accord pour un autre, dans la semaine, alors j'attendrai pour le dévorer ...

Aujourd'hui, j'ai recherché des photos d'hamsters toute la matinée, en voilà quelques unes 

 hetr.jpgAMTARO.jpg  gfr.jpg
        

Je vais  vous expliquer pourquoi je m'y intéresse autant :
Quand je serai greffée je n'aurai plus ma moëlle, mais une nouvelle moëlle, je n'aurai donc plus mes allergies.
Mais je ne pourrai avoir des hamsters que 6 mois après tout cela.  

J'ai déjà choisi celui que je voulais (un blanc : hallaska)
.



Le 18.10 : Mamie Nénette m'a rapporté un nouveau Mac Do, je ne pouvais plus attendre... Un régal !!!!

par Maeva et sa Maman
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Mardi 16 octobre 2007

Mardi 16.10 : Maëva a récupéré physiquement et moralement de cette dernière chimio qui a été douleureuse et fatiguante pour elle (vomissements, douleurs au dos, et aux muscles des jambes).

Enfin, elle sourit, chante, rit, dessine, se connecte sur l'ordinateur, regarde la télé, ... ELLE A LA PÊCHE, génial !!!!!!!!!!!     


Image-004.jpgregardez son dessin !!!

Cela fait du bien au moral de tout le monde, c'est dur de voir souffrir sa fille, de se sentir impuissante face à la maladie, aux douleurs. Mais le principal c'est d'être auprès d'elle, pour la soulager du mieux que l'on puisse, de lui apporter de l'affection, rester à son écoute.

Merci à notre entourage de nous aider et nous soutenir : Merci à Mamie Odile et Papy Jean de s'occuper de Nina, lorsque je suis auprès de Maëva.
Merci à mon chéri Thibault de gérer le travail, la maison et Nina en mon absence. Merci à mamie Nénette de rester auprès de Maëva lorsque je suis à La Rochelle (travail, maison, Nina). Et tous ceux qui pensent à Maêva et dialogue avec elle. 

   une petite photo très drolebabylaugh.gif








Picture-19.jpg






ah ah gare a vous je m'amuse aussi a arroser les infirmières!!!!!!

Image-006.jpg

première partie (la seringue à la main)

cible:: Stéphanie.












deuxième partie (arrosage!!!!!!!!!!)
Image-007.jpg
par Maeva et sa Maman
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Lundi 15 octobre 2007
Les 2 dernières semaines se sont passées il y a eu des peurs, des bonnes et des mauvaises nouvelles: 
              les bonnes nouvelles!!
-Les résultats du myélo: je n'avais plus de blastes !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
-Les dons de greffe: il y a  deux bonnes pistes de donneurs. Un donneur et un sang cordon.

        les mauvaises nouvelles et 
  les grandes peurs

-j'ai échappé à la sonde gastrique mais j'ai appris que j'en aurais une pour la greffe ......(Car je ne pourrez plus me nourrir, trop fatiguée).




                                                                                    Maeva
  


                   
par Maeva et sa Maman
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Lundi 15 octobre 2007

Dimanche matin, Maëva a 39° de fièvre, donc j'appelle le service oncologie, puis direction hôpital, un jour plus tôt que prévu. Dur dur !!!
Examens sang, urines, selles, écoulement nasal. Démarrage des antibiotiques dans l'attente des résultats. (Infection urinaire détectée par la suite). Hôpitalisée dans le service conventionnel, je peux donc dormir auprés d'elle et nous pouvons aller jouer en salle de jeux, au grand plaisir de Maëva. 
 
Lundi 1er octobre, déjà 1 mois passé, examen à l'hôpital nord pour son coeur, puis relâche en salle de jeux.

Mardi matin, le bloc pour 3ème myélo, puis RDV avec les musiciennes avant de rentrer dans sa chambre stérile pour 4 nouvelles semaines.  

Les 4 semaines passent doucement mais j'éssaye de rester positive!!!
Nous en sommes maintenant à 2 semaines et demi de la prochaine sortie. Picture-10.jpg
    Avec Rachel (une infirmière de nuit)




avec ma julie (infirmière de jour)


Picture-18.jpg
par Maeva et sa Maman
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  • : mon combat contre la Leucémie !!! (les couleurs d'écriture varient selon les personnes qui racontent cette aventure.) (Maman en noir et maeva en rouge )
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