Lundi 15 octobre 2007 1 15 /10 /Oct /2007 08:42

Je suis rentrée en stérile pour une cure de chimio, je suis restée la première fois 4 semaines avec une permission à la maison pour 6 jours, puis là je devrais sortir dans 15 j  après avoir eu une autre cure de chimio. (je vous tiendrez au courant.)
fryty.jpg Moi à l'hopital (avant ma cure) et ma soeur nina


Je suis déçue d'aller en stérile, mais je me dis que c'est pour mon bien.     J'ai fait une vidéo pour me remonter le moral.

 

 

 

 

 

 

En effet, tout a été très vite, le mardi 28.08 le bloc pour nettoyer son amydale infectée (biopsie), pose du cathéter, ponction lombaire, myélogramme (prélèvement de la moëlle osseuse, dans l'os du bassin pour analyser les mauvaises cellules = les Blastes). 

Le résultat : Leucémie secondaire, causée par son premier traitement de chimiothérapie
Mercredi repos pour récupèrer, jeudi début de la chimio, il ne faut pas perdre de temps. Préparation pour stériliser ses vêtements, des objets personnels (CD, photos plastifiées, tout doit être nettoyé, désinfecté), instructions pour nos visites (tenue stérile, nettoyages des mains, ....), visite du service et de sa chambre n° 512.

Vendredi 31.08 : Maëva entre dans le secteur protégé, après une douche à la bétadine, et découvre sa chambre (voir sa vidéo), son univers, notre univers pour les mois à venir.

La première chimio a provoqué des vomissements, diahrées, maux de ventre importants (car agresse le tube digestif), plusieurs transfusions de sang, plaquettes, poches de nutrition ne s'étant pas nourri depuis plusieurs jours.

La 1ère période en stérile était prévue pour 5 semaines, mais bonne nouvelle : elle a bien réagi à sa chimio, sort très vite d'aplasie (les globules blancs sont remontés), le nouveau myélo est bon (les blastes sont parties), alors PERMISSION POUR 5 JOURS A LA MAISON.
 

Par Maeva et sa Maman
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Dimanche 14 octobre 2007 7 14 /10 /Oct /2007 17:06
Je devais récupérer Maëva fin août, après avoir passé un mois de vacances chez son papa. Mais elle était malade depuis 15 jours, elle a d'abord eu une angine, puis une amydalite sans aucune amélioration, aprés 3 visites chez le médecin du papa, il lui a dit de continuer les antibio. Mais aucune prise de sang n'a été faite, malgré les antécédents de santé de ma puce. Je ne comprends pas ça !!!

Maëva pleurait au téléphone avec moi, je sentais que qq chose n'allait pas, donc elle est rentrée plus tôt à la maison (dimanche soir) car j'étais inquiéte. A son arrivée, elle ne pouvait plus ni boire, ni manger, ni parler, tellement la douleur était forte. Fièvre à 38,7, fatiguée, le teint jaunâtre. 

Dans la nuit (2h du mat) du lundi 27 août : fièvre à 40,2, elle était tombée par terre, donc direction les urgences de La Rochelle, le temps de déposer Nina chez mamie Odile.
Thibault et moi étions trés inquiets de l'état de Maëva, examens par l'interne (inquiet aussi), bilan de sang (enfin !!!), anti-douleurs et réhydratation par perfusions toute la nuit. Je suis restée auprés d'elle toute la nuit.
   
Mardi 28 août : Thibault était revenu dès 8h30, nous étions donc avec Maëva dans la chambre, quand le Médecin chef est entré en disant :   "je peux vous parler à tous les deux ". 
Alors là, mon coeur s'est mit à battre, la peur au ventre, s'il ne veut pas parler devant Maëva ce n'est pas bon signe .....
Dans une pièce isolée, il nous annonce que : "le bilan de sang de Maëva n'est pas bon, ELLE A UNE LEUCEMIE, elle doit retourner à Nantes en urgence tout de suite pour faire le point et reprendre la chimio" .
Je m'écroule en larmes, abattue en me disant " non pas encore elle, ça recommence, elle a déjà subi tellement de choses et elle ne vient d'avoir que 10 ans, nous devions partir pour qu'elle nage avec les dauphins, elle devait aller au concert voir Vitaa, nous lui avions promis, ...."

Nous retournons auprès d'elle, maintenant il faut lui annoncer que nous devons encore tous nous battre contre ce nouveau cancer. 
C'est Thibault qui finit par lui dire, moi n'arrivant plus à parler. Elle nous serre, tous les deux, fort dans ses bras en pleurant. Elle ne peut même pas crier sa colère, car elle n'arrive plus à parler. Nous sommes tous en larmes, car nous savons déjà ce qui l'attend, ce qu'elle va devoir encore endurer ....

Par Maeva et sa Maman
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Dimanche 14 octobre 2007 7 14 /10 /Oct /2007 16:24

Période juillet 2005 à Juillet 2007

Oui, la vie reprend
son court : vacances bien méritées, repos, puis reprise de l'école avec les cheveux courts, car ils recommencent à pousser.
 Félicitations à Maëva qui a réussi son passage en CE2, malgré sa maladie, elle s'est accrochée, grâce à Mr Patrick, instituteur bénévole, qui a toujours eu la patience, l'enthousiasme pour aider Maëva a apprendre, même dans les moments les plus durs. Encore mille merci à lui pour sa générosité.

L'année scolaire 2005-2006 : Maëva a eu du mal, physiquement à reprendre le rythme scolaire, fatigue, vertiges, crises d'asthme, souvent appelée pour venir la récupérer à l'école. Elle avait repris la danse, une fois par semaine. 
Mais, encore bravo ma chérie, pour ton passage en CM1.

Nous allions au CHU de Nantes tous les mois, puis tous les trois mois, pour examens (sang, IRM de la cheville, radio poumons, écho coeur, urines). R.A.S .

L'année s'est finie en beauté avec notre mariage, le 03 juin 2006, bien sûr, nos deux belles princesses à nos côtés.(Nina avait 15 mois et Maëva 9 ans). Elles étaient merveilleuses dans leurs robes presque comme maman, réalisées par une couturière sur mesure, et choisies par Maëva.
Nous étions heureux de nous retrouver en famille, tous unis, car nous avions dû reporter cet évènement d'un an suite à la maladie de Maëva.
Voyage de noces avec nos deux amours en corse ! IMG-0608.JPG

L'année scolaire 2006-2007 :

Maëva, a beaucoup muri, elle devient une belle jeune fille, look 12-14 ans, ses beaux cheveux blonds ondulés sont revenus, elle ne veut plus les couper.
CM1 réussi, bon travail en classe. Les activités sont danse moderne jazz et gymnastique. Elle a la pêche, elle rayonne, elle profite, piscine à la maison, les copines, le surf à la neige, ..... 

La maladie devenait du passé, les consultations et examens à Nantes, s'étaient espacés tous les 6 mois, MAIS .................................. 

 

 

NIV-1-2-010.jpg
Par Maeva et sa Maman
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Dimanche 14 octobre 2007 7 14 /10 /Oct /2007 16:18

Les médecins nous ont annoncé que c'était la dernière chimio, car plus de traces de mauvaises cellules, et pour ne pas affaiblir l'organisme de Maëva, ils stoppaient la chimio maintenant et non en septembre, initialement prévu.

Le 28.06.2005 : Les 8 ans de ma puce.

anni.JPG   Sur L'Ile de Ré avec les papys Didier et Jean, les mamies Annette et Odile, nous 4.

  anni-2.JPG   Puis à la maison.


Beau cadeau pour ses 8 ans, plus de cathéter en juillet 2005.

BRAVO MA PUCE TU AS ETE COURAGEUSE ET LA MALADIE S'EST PRISE UNE CLAQUE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!  JE SUIS FIERE DE TOI, TU ES EXTRAORDINAIRE, MERVEILLEUSE ....

Par Maeva et sa Maman
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Dimanche 14 octobre 2007 7 14 /10 /Oct /2007 14:06

Le 12 Mars 2005 : à 15 h 20 ma petite soeur, tant attendue, est née : NINA.

Nous avons pris la décision (avec Thibault, l'homme de ma nouvelle vie) de provoquer l'accouchement à J + 4 du terme (même si la sage femme n'était pas favorable, car risque de césarienne), car Maëva devait partir à l'hôpital de La Rochelle pour plusieurs jours. Nous tenions absolument qu'elle puisse voir sa soeur dès sa naissance.

LRO67472903323363-000005.jpg        bib.JPG

    
QUEL BONHEUR de voir Maëva avec sa petite soeur dans ses bras. Elle s'est beaucoup accrochée à l'idée d'avoir une petite soeur (chez maman) pour lutter contre sa maladie. En 2004, elle n'avait que 7ans.

        mae.JPG

4.jpg














Nous avons même eu l'autorisation pour que je puisse venir avec Nina, 1 heure dans la chambre stérile où était Maëva, le temps de mon séjour à la maternité (il n'y avait qu'à traverser la rue). Histoire de nous retrouver toutes les 3, de savourer ce moment de bonheur après ces durs mois passés. Je me souviens de tous ces moments, comme si c'était hier.


3.jpg nina--soeur--grand-mere.JPG


Heureusement, mamie Nénette (ma maman) m'a remplacée dans ces moments où je ne pouvais être là, pour rester auprès de Maëva. Pas facile à gérer pour une maman de savourer la naissance de son bébé, sachant que son autre princesse est malade.
Je la remercie d'avoir été là pour Maëva en lui apportant toute sa tendresse. Maëva n'a jamais été toute seule pour ses hospitalisations, la présence de ceux qu'elle aime est importante pour sa guérison.

nous3.jpg   Moi avec mes deux perles précieuses, mes deux raisons de vivre.
Par Maeva et sa Maman
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Dimanche 14 octobre 2007 7 14 /10 /Oct /2007 12:59

Bonjour à tous,

Nous avons décidé avec Maëva de vous faire partager notre combat contre le cancer, qui a commencé en août 2004.

Je résume pour ceux qui ne connaissent pas Maëva :

Tout à commencé lors d'une sortie à la piscine avec l'école en avril 2004, quand Maëva est revenue avec une boule à la cheville gauche, car elle s'était cognée sur la barre en métal. RDV chez le médecin qui diagnostic un hématome qui va se résorber tout seul, mais cela va prendre du temps.
Mais aprés un mois et échographie, le médecin me dit que cela va se résorber tout seul. Confiante dans la médecine, nous attendons, la boule reste intacte.

Aprés avoir passé tout le mois de juillet, en vacances chez son papa (nous sommes divorcés depuis 2001), la boule avait grossi et noirci. Alors, dès son retour et voyant son état, je suis allée aux urgences de La Rochelle. 
Opération d'urgence pour supprimer cet hématome, tout simplement. Malheureusement, en septembre 2004, la boule s'est reformée, à la grandre surprise du chirurgien, donc biopsie car aucun prélèvement n'avait été fait la première fois !!!!

Maëva a fini aux urgences de Nantes, recommandées par le chirurgien de La Rochelle, ne pouvant plus rien faire et n'ayant encore aucun résultat de la biopsie. Maëva a du être opérée en urgence sur Nantes, car sa boule s'était ouverte et risquait l'hémorragie ou des infections. Le chirurgien, a dû extraire la totalité de la tumeur pour éviter que cela revienne, ce qui a entraîné une greffe de peau pour recouvrir une partie de sa cheville. Les soins ont duré pendant 3 mois, avec 8 passages au bloc (à chaque fois maman et Thibault étaient là pour lui tenir la main et présents pour son réveil). Malgré ma présence 24H sur 24H auprès d'elle, Maëva demandait souvent la présence de son Titi. Maëva, Thibault et moi avons une grande complicité et nous nous soutenons tous par notre amour. 

1-copie-1.JPG 3.JPG

Nous devions enfin rentrer à la maison, quand les médecins sont venus nous annoncer les résultats du prélèvement : " TUMEUR CANCEREUSE, un PNET", ce qui veut dire tumeur des tissus mous en français, donc traitement de chimiothérapie pendant 9 mois (4 jours toutes les 3 semaines, avec le protocole d'Ewing). Je retiens mes larmes devant Maëva pour ne pas l'affoler, mais une fois sortie je suis inconsolable, en colère : "pourquoi, ma puce qui a déjà souffert,...."

Une année difficile avec les chimios que Maëva avaient du mal a supporter (la perte des cheveux au bout de 10 jours, forts vomissements : ne pouvant rien avaler, même pas une gorgée d'eau à chaque cure), les retours sur Nantes à chaque fièvre, les transfusions de sang, plaquettes, antibio, ... Nous connaissons la route La Rochelle-Nantes par coeur. Moi, toujours auprès de Maëva, étant enceinte à ce moment là. Sans parler de toute la rééducation pour remarcher, les soins infirmiers, l'école à la maison, ...... Il a fallu tout gérer (matériellement et émotionnellement). Mais nous sommes toujours restés unis.
 
2.JPG
 

 

Par Maeva et sa Maman
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