Nous sommes le 29 avril 2008, donc 5 mois se sont écoulés depuis sa greffe  du 29 novembre dernier, et 8 mois depuis l'annonce de sa leucémie.

Avec du recul, nous pouvons dire que le temps passe vite, (sauf lorsqu'on est à l'hôpital auprès de nos enfants malades), et d'un autre côté, nous aimerions tellement, déjà être 5 ans plus tard, pour se dire qu'elle n'est plus en rémission (plus de maladie active, mais elle peut se réveiller) mais bien guérie !!!

Une date qui restera toujours pour nous, une date importante, Maëva dit : "c'est comme mon deuxième anniversaire, le jour de ma greffe". En effet, chaque mois je lui dis bravo ma chérie et bon anniversaire, car nous avançons mois par mois vers la guérison totale.

Je remercie encore cet homme Grenoblois, qui lui a donner de sa moëlle osseuse, Maëva se porte bien et a bien supportée cette nouvelle moëlle osseuse. Merci d'avoir permis à ma fille de continuer sa vie de jeune fille.

Oui Maëva est heureuse, puisque Docteur Méchinaud lui a accordé le retour à l'école, mais uniquement les matinées ou après-midi, pour reprendre en douceur, ne pas provoquer de fatigue.
Par contre, pas de cantine, encore trop tôt, alors nous avons décidées toutes les deux, qu'elle se reposerait le matin, le midi nous rentrerons manger à la maison avec elle, pour la déposer ensuite à l'école de 13h50 à 17h00.
Elle commencera lundi, elle a déjà téléphoné à toutes ses copines, elle est si heureuse de pouvoir enfin retrouver sa classe, faire connaissance avec sa maîtresse, rejouer, discuter avec ses amis.

Nous maintenons les cours à domicile, tout d'abord, pour finir ses évaluations pour son passage en 6ème (pour le moment que des notes entre 16,5 et 20/20) et pour l'aider dans ses devoirs si nécessaire.

Résultats de la consultation de ce jour :

Concernant l'alimentation propre, nous pouvons la stopper, cependant il faut toujours continuer à bien cuire les viandes, et les crustacés, fromages (hors pasteurisés) sont proscrits.

Certains médicaments ont été arrêtés : Mopral, Zovirax.

Sur le plan physique : elle pèse 29 kgs et mesure 1m37, elle a donc grandit de 3,5 cms depuis cet été. Elle est tonique, pas fatiguée, bon appétit.

Pour sa toux, si elle persiste encore, il faudra envisager des scéances de kiné pour extérioriser les glaires. Il faut savoir que ses bronches seront encore sensibles pendant plusieurs mois. Sachant que ses défenses immunitaires restent encore faibles, par rapport à un enfant en bonne santé.

Nous devons surveiller les premiers symptômes d'un zona, car pratiquement 100% des greffés, en déclenchent un, dans l'année de la greffe. Il se traite par médicaments, mais doit être pris dés le départ.

Le suivi post-greffe : Maëva fait un bilan des 6 mois (le 27 mai 2008) avec des examens, prise de sang et consultation avec le Docteur Méchinaud.
Puis jusqu'au 1 an de la greffe (29.11.2008), Maëva aura une prise de sang et une consultation une fois par mois avec Docteur Méchinaud.

Il y a également un suivi sur le plan hormonal qui est mis en place, pour suivre sa puberté, savoir si elle risque de se déclencher toute seule, (malgré qu'elle n'ait plus qu'un ovaire, trés rare), ou si elle devra être aidée par un médicament.

Elle reprend peu à peu sa vie de jeune fille ...

Oui ce spot publicitaire passe en ce moment sur la télévision, réalisé par la Ligue contre le Cancer.
Peut-on y croire ... : à un monde sans cancer, sans chimio, à un monde heureux pour nos enfants sans maladie ? La recherche avance certes mais ...

il y a aussi cette vidéo étrangére qui traite, d'une façon plus réaliste, du cancer chez l'enfant. Elle montre l'insouciance, la spontanéité des enfants, le lien entre frére-soeur ou soeur-soeur malgré la maladie, ce lien sans préjugé. 

Je viens d'avoir des nouvelles de ma puce, depuis hier, les diarrhées liquides sont revenues.
Sachant qu'elle en a déjà eu vendredi dernier (liquides et vertes), et qu'elle tousse toujours bien gras, les médecins de Nantes préfèrent lui faire un examen clinique, recontroler les poumons, un prélevement de selles pour savoir quelle peut-être l'origine : virus, GVH chronique, ou effets secondaires aux antibiotiques.

Donc demain en fin de matinée, elle doit se rendre au CHU accompagnée de son père.

Il semblerait que l'hôpital de La Rochelle n'ait même pas transmis les résultats de Maëva, ni fait un compte rendu suite à son hospitalisation, grrrrrrrrr.

A bientôt.

Oui, depuis mercredi soir, c'est la galère : fièvre, plus fièvre, coups de téléphones avec l'hôpital de Nantes, celui de La Rochelle, ...

Eh oui, gérer la fièvre chez un enfant, normalement s'est simple : doliprane toutes les 4 ou 6 heures, puis visite chez le médecin qui prescrit les médicaments ou antibiotiques nécessaires.

Eh bien, chez un enfant qui est en aplasie ou qui a été greffé récemment, s'est beaucoup moins simple, dés 38° de fièvre, s'est la "fanfare" qui commence ... :

Mardi et mercredi après-midi Maëva toussait toujours énormément et bien gras, elle avait des gênes respiratoires (limite asthme) mais pas de fièvre, donc pas d'inquiétude puisque Nantes m'avait dit qu'il fallait du temps pour éliminer le virus.

Sauf qu'à 19h30 elle s'est plaint d'avoir des frissons, la tête qui tourne, ... alors je prends sa fièvre = 37.7°, oh la poisse !!
En attendant, nous dînons pour reprendre sa fièvre 2h00 aprés = 38°, la fièvre continue à monter ... donc je téléphone au CHU de Nantes pour savoir quoi faire. L'interne de garde préfère que nous allions à l'hôpital de La Rochelle pour faire un bilan de sang, radio des poumons, tension, et examen clinique.
Alors, je prends qq affaires pour Maëva et nous arrivons dans le service vers 22h00.

Nous avions pensé à mettre de la crème Emla pour éviter de sentir la prise de sang. Maëva panique un peu, elle me dit "mais je n'ai plus mon caté, je ne suis pas prête pour me piquer au bras, j'aurais dû garder mon caté, ...", un entiment entre le regret du catéther si pratique pour les prises de sang, et la joie de ne plus l'avoir pour les soins et les contraintes d'un caté ... pas facile.

Aprés l'oscultation de Maëva par l'Interne de garde, les infirmières viennent pour prélever le sang, mais CRISE DE PANIQUE pendant 1h00, elle ne veut pas , elle n'arrive plus à contrôler sa peur des piqures. Les infirmières essayent, tout comme moi, de la rassurer, la réconforter, la raisonner, mais rien à faire. Elles finissent par lui proposer de prendre le masque d'Antonox, qu'elle accepte, après qq minutes, elle était relax, mais d'un seul coup elle s'est mise vomir tout son repas du soir. La poisse !!
Elle reprend ses esprits, ne veut toujours pas, mais nous lui expliquons qu'il faut absolument poser le catlon pour prélever le sang et pour éviter de devoir repiquer en cas de perfusions, alors elle prend sur elle et enfin les infirmières ont réussi. La galère !! 

Je ne sais plus comment faire pour éviter ses crises de phobies de l'aiguille, ses angoisses d'avoir mal, elle dit clairement, "je n'arrive pas à me contrôler, j'ai peur, je suis désolée, mais je n'y arrive pas", elle n'arrive pas à tourner la tête pour ne pas regarder les soins, fermer ses yeux pour se relaxer, bien au contraire, elle devient raide, a du mal à respirer, et garde la tête figée sur son bras que l'infirmière va pîquer.
Mes calins, mes histoires, mes paroles, la musique, rien n'arrive à stopper ses angoisses, que faire pour l'aider à supporter les prochaines fois ???

Ensuite, elle a passé une radio des poumons, l'Interne nous l'a montré en constatant une infection pulmonaire (du genre d'une bronchite), il était déjà minuit, et je souhaitais attendre les résultats du bilan de sang et la CRP (taux d'infection). En attendant, nous avons regardé la télé dans la chambre de Maëva en faisant des câlins, elle ne voulait pas dormir. Il faut dire que nous étions tout de même inquiétes (Maëva a tellement peur de rechuter).

Les résultats du bilan sont arrivés à 1h30 du matin, heureusement tout était bon, la CRP à 7 au lieu de 5, donc rien d'anormal, certainement le virus de la semaine précédente qui ne s'est pas guérit mais plutôt accentué.
Alors je suis partie me coucher à 2h45 (le réveil fût difficile pour aller travailler à 9h00).

Elle est restée sous surveillance à l'hôpital jusqu'au jeudi soir, n'ayant pas eu de fièvre depuis (comme par hasard), les médecins ont juste sortis la panoplie d'antibiotiques en augmentant les doses de Clamoxil et ajouté de la Josacine pendant 10 jours.
Nina était ravie de venir avec moi pour chercher sa soeur, qu'elle n'avait pas vu partir, puisqu'elle dormait lorsque nous sommes parties mercredi soir. 
Pour fêter ça, nous sommes passées par Mac Do.

Surprise à 21h ..., Maëva se plaint de frissons, je prends sa fièvre = 38,5°, la poisse !!
Alors je téléphone à Thibault lui demandant de rentrer vite de sa réunion pour garder Nina, je téléphone à l'hôpital de La Rochelle, l'Interne me dit : "je vois avec le Pédiatre et je vous rappelle" ...
Maëva pleure, car elle ne veut pas être encore piquée ...
Le pédiatre me dit au téléphone qu'elle peut rester à la maison, de luui donner du doliprane et d'attendre samedi, le temps que les antibiotiques fassent leurs effets, et qu'elle peut faire des piques de fièvre (comme tous les enfants, en fait), et surtout sachant que son bilan était bon. OUF !

Aujourd'hui, Maëva est restée au chaud à la maison, sans fièvre de la journée.
Je rentre du travail, elle est chaude, je prends sa fièvre = 38,9°, la poisse !!
A croire, que la fièvre aime nous embêter le soir, comme si nous aimions les sorties nocturnes à l'hôpital, ce qui ne facilite pas les choses.
Alors on surveille, jusqu'à samedi matin, si la fièvre persiste, nous verrons avec Nantes directement, mais elle tousse toujours énormément, toujours gras, toujours des inquiétudes même si son bilan est bon...