Je viens de téléphoner au CHU pour connaitre les résultats du Myélogramme de vendredi, TOUT EST NORMAL !!!

Un grand soulagement pour nous tous.

Maëva tousse encore bien gras, mais l'Interne m'a dit que s'était normal, car elle reste plus fragile, donc attendre 10 jours avant amélioration.

Prochain RDV au CHU le 23 Avril avec Docteur Méchinaud + prise de sang.

C'est les vacances, alors Maëva reçoit une copine aujourd'hui et demain, ça va lui faire du bien.

Lundi soir Maëva s'est couchée avec un petit 37.8° et des frissons, puis 38,2° à 2h00, pour arriver à 39,5° à 6h00, donc toutes les deux réveillées, j'ai téléphoné au CHU qui m'a dit de venir dans la matinée pour examen clinique, prise de sang, ....
Elle toussait, avait mal à la gorge depuis la veille, et le nez coulait un peu, plutôt symptômes de virus mais il faut mieux tout contrôler et surveiller, elle n'est qu'à 4 mois post-greffe.

Donc, je fais les valises rapido et nous voilà parties direction Nantes.
La fièvre est restée à 38 ° toute la journée de mardi, le bilan était bon, radio des poumons bien, donc injection d'antibios par le cathé puis nous avons dormi à la maison des parents, car une nouvelle injection était prévue le mercredi midi, puis examen clinique, et pour suivre de sa fièvre.

Le bloc pour demain a failli être annulé puis compte tenu de son bon état clinique (hors toux et nez qui coule coule coule ...), les médecins ont finalement décidé de le maintenir. Ils vont lui retirer le cathéter et faire un myélogramme.

Donc, "re-valises", re-route jusqu'à Nantes ce soir, pour dormir à la maison des parents pour être sur place, pour faire la douche à la bétadine pour 8h00, bloc prévu vers 10h00, retour à la maison demain soir.

Maëva va bientôt vous présenter son nouvel ami ... SURPRISE SURPRISE ??????

100 000 Tulipes à cueillir de mi-mars à fin avril  ..... POUR AGIR CONTRE LE CANCER,   à La Rochelle

Depuis plusieurs années, un des Clubs du Lions de La Rochelle organise cette opération pour récolter des fonds, entièrement  reversés à l'amélioration de la recherche clinique contre le cancer et la leucémie de l'enfant, et à la Ligue Départementale Contre le Cancer.

Alors pour ceux qui habitent à proximité de La Rochelle, pour 5 euros vous pouvez choisir ou aller cueillir vous même votre bouquet de 12 tulipes pour aider les enfants à guérir en participant à cette opération.
Sachez que le cancer et la leucémie sont la deuxième cause de mortalité chez l'enfant de moins de 15 ans.

Alors encore merci pour votre aide généreuse : les petits ruisseaux font les grandes rivières !!!

Pour ceux qui veulent contribuer à cette opération, il suffit de se rendre à Puilboreau zone commerciale de Beaulieu et derrier le magasin BUT il y a un grand champs où les tulipes vous attendent, des bénévoles seront là pour vous accueillir de 10h à 19h tous les jours (même le dimanche).

                                            
Dimanche, nous sommes allés tous les 4, cueillir nos beaux bouquets, Maëva était ravie.

Hier soir, nous avons assité à une conférence organisée par le club des Lions et l'association Enfants et Santé sur La Rochelle, où le Docteur Méchinaud (CHU Nantes) et le Professeur Perel (CHU Bordeaux) intervenaient sur le thème du Cancer des enfants.

Quelques chiffres à savoir :

- En France 2000 nouveaux cas chaque année, mais ce chiffre est stable depuis 40 ans,
- 1 enfant 500 est atteint de cancer ou de leucémie,
- 75 % des enfants guérissent à ce jour, malgré encore 25 % n'en guérissent toujours pas malgré des progrès importants.
- Les recherchent cliniques sont maintenant financées par l'Etat (auparavant par l'association Enfant et Santé), donc maintenant cette association apporte un soutien financier pour financer le développement de la recherche Biologique.

MERCI A TOUS D'AVOIR LU CE MESSAGE ! Continuez à nous adresser vos messages, il nous font toujours du bien, notre combat n'est pas terminé !!!

Comme Maëva ne prend plus de Ciclosporine, nous avions rendez-vous lundi 17 Mars qu'à 14h30, en hôpital de jour au 5ème, donc pas de réveil matinal.

Nous en avons donc profité pour déjeuner avec Géraldine (étudiante en 3ème année de Médecine) pour manger de bonnes crêpes bretonnes, puis elle nous a présenté les locaux de la Corporation des Etudiants en Médecine de Nantes (juste à côté du CHU et de la fac de Médecine).
Toute l'équipe souhaitait rencontrer Maëva et la remercier pour son implication au défi "du don de soi", puisqu'elle leur a adressé 40 promesses de dons. Ils étaient trés touchés car en général, ils en reçoivent 3 ou 4 par personne. Pour cela, l'équipe lui a remis un jeu de Wii. Nous avons eu un superbe accueil chaleureux, nous les remerçions.

Je tiens surtout à remercier les parents de Laurine (de la gym) qui nous ont envoyé énormément de promesses de dons (le papa est pompier de Paris, il avait affiché une liste pour que d'autres pompiers s'inscrivent), UN GRAND MERCI C'est aussi grâce à eux !

Voici l'équipe de la Corporation ... et Maëva : 

                        


Ensuite direction le 5ème où un bilan a été fait, ainsi que le changement du pansement du cathéter. Il y avait du monde et comme Maëva n'était pas pressée nous sommes passées qu'à 16h00.

Les résultats sont bons : les lymphocytes remontent un peu, le reste est toujours pareil, le magnésium est stable.
Pour le moment, nous devons conserver les mêmes régles d'hygiène, alimentaires, garder les médicaments et les antibiotiques, ses lymphocytes sont encore trop bas.

Prochain RDV pour le vendredi 04 Avril pour 8h00 afin de retirer le dernier cathéter au bloc + myélogramme pour vérifier qu'il y a toujours plus de blastes dans sa moêlle.

Dans le service encore de dures nouvelles entre les rechutes trés précoces et les fins tragiques. Encore une trés forte pensée pour toutes les familles qui vivent des moments douloureux.

Aprés avoir demandé l'autorisation aux médecins, nous sommes partis tous les 4 à Blois, chez papy Didier et mamie Nénette pour le week-end.

Tout d'abord pour retrouver les Parisiens : Tata (ma soeur), tonton, Sélim, Léna et Sacha, que nous avions pas revus (sauf Léna et tata) depuis juillet dernier. Ensuite, parce-que Maëva voulait absolument passer quelques jours, seule chez ses grands-parents.

Quelle joie de tous se retrouver, de voir cette jolie brochette de cousins-cousines (de 14 ans à 18 mois).

    


Samedi après-midi, nous sommes tous allés voir Sélim jouer au hockey, à la patinoire de Romorantin, un match de sélection pour les 21 meilleurs pour l'équipe de France.
Il avait plein de supportrices : Léna, Maëva, Nina, Magali, Mamie et moi : "allez cc, allez cc , allez le 15 " ...

        


Ce soir, nous sommes tous repartis chez nous : les parisiens d'une côté et nous de l'autre, mais sans Maëva. Nina nous disait : " on a oublié ma grande soeur d'amour ", trop rigolote.
La séparation sera courte, car mes parents reviennent mercredi avec Maëva pour fêter les 3 ans de Nina à la maison.

Sinon, CICLOSPORINE TERMINEE YOUPI !!!!!!
Plus besoin de la réveiller à 9h30 pour lui donner, et surtout je pense que les nausées seront plus rares maintenant.