Un médecin m'a téléphoné jeudi pour me dire de diminuer la Ciclosporine de 40 à 30 matin et soir, puis dimanche à 20, arrivant aux 90 jours post-greffe.
Demain, nous ferons le point lors de la visite des 3 mois.

La semaine de Maëva s'est bien passée, à part mercredi matin avec des vomissements.
Les scéances de kiné se passent bien, ainsi que ses cours avec sa maîtresse, elle n'a aucune difficulté sur le programme.

Jeudi et vendredi, Maëva était avec Sylvie et Béatrice, les dames de l'ADMR, à son grand bonheur, il y a eu plein d'activités : jeux, cuisine, bricolage, peinture, ...
J'ai même eu la grande surprise, vendredi en rentrant du travail, de voir une belle table dressée et le repas du soir prêt, tout ça préparé avec soin par ma puce.

Le plus dur reste pour elle la coupure totale avec l'école, elle commence a avoir beaucoup de mal à le supporter, elle se sent abandonnée par sa classe. Encore de la patience ....

Hier, nous sommes allées à la visite hebdomadaire au CHU de Nantes, comme d'habitude : bilan sanguin, changement du pansement du cathéter, Maëva pése 29,3 kgs, tout va bien. Maëva a demmandé si elle pouvait retrourner à l'école, la réponse est non car ses lymphocytes sont toujours trop bas, trop de risques infectieux, alors patience.

Maintenant, nous passons à une visite tous les 15 jours, un bilan sanguin tous les 15 jours, et la ciclosporine est redescendue à 40 matin et soir, (mais en sirop car les gélules n'existent qu'en 50 et 25),  pendant les 15 prochains jours. Nous allons diminuer les doses progressivement jusqu'à j+100, pour arrêter définitivement.

Le 4 Mars, un bilan des 3 mois post-greffe est programmé (écho coeur, souffle, ...).

Maëva se plaignait de douleurs aux cervicales et en haut du dos, donc 2 scéances de kiné par semaine lui ont été prescrites, à domicile (pour éviter le risque infectieux) pour des massages et remuscler son dos en douceur.

Le réveil matinal et le trajet aller-retour sur Nantes ont faitgué Maëva, hier soir elle a beaucoup vomi et n'a rien pu manger. Ce matin, encore très nauséeuse, en espérant qu'elle va vite aller mieux, nous avons prévu aller au cirque ZAVATA à 16h00 (avec le masque), une grande première pour Nina.

Nous avons fait connaissance avec une des dames de l'ADMR, qui va garder Maëva le jeudi : Sylvie.

Juste quelques mots pour vous dire que tout va bien pour Maëva, mais les journées passent trés vite. 
Nous avons des soucis d'ordinateur, il doit partir chez le technicien, c'est pourquoi je vous écris rapidement pour vous donner des nouvelles. 

Les résultats sont bons :
Le rein est redescendu à 54, ses efforts pour boire ont payés.
Les globules rouges sont à 13.8, les plaquettes se maintiennent entre 175 et 270, les globules blancs entre 2020 et 3420, et les lymphocytes sont toujours faibles.
Depuis 15 jours, le magnésium est bas, donc, nous sommes passées de 3 à 4 cachets de Mag 2 par jour.
La Ciclosporine est passée de 125 à 75, puis cette semaine à 50, la fin approche, puisque les 100 jours post-greffe arrivent à grands pas.

Ca s'organise petit à petit, Maëva a une enseignante à domicile le mardi, mercredi et vendredi, soit 3 heures par semaine, (le maximum autorisé et financé). 
Cette enseignante fait partie des listes du SAPAD (enseignement à domicile géré par l'inspection académique), elle travaille dans une école d'une commune voisine, car aucun enseignant, de son école, n'a répondu présent.

Je reprends le travail jeudi 21 février et donc Maëva va être gardée le jeudi et vendredi par le personnel de l'ADMR, que nous payons 7,60 euros de l'heure, compte tenu du coût important, je prendrais le mardi sur mes congés payés.
Heureusement que je suis qu'à mi-temps, car il faut gérer ce budget supplémentaire, de plus Nina va avoir 3 ans le 12 mars, je n'ai donc plus droit au complément congés parental.
Cette situation va durer plusieurs mois, car Maëva ne peut pas retourner à l'école temps que ses lymphocytes sont pas en quantité suffisante pour la protéger des virus et des bactéries.
Pour elle, le plus dur est de ne pas pouvoir aller à l'école, retrouver ses amis et travailler avec eux. Elle a du mal à se motiver pour travailler seule à la maison, alors je dois encore être derrière elle pour la pousser.

Nous nous sommes accordés une escapade à Biarritz, samedi et dimanche dernier, Maëva était en pleine forme et soleil était au rendez-vous.
Sinon, il y a eu mardi gras, les filles se sont déguisées, nous avons fait des crêpes, qq visites à la maison, des promenades, ballades aux parcs, ...

 Miam, c'est bon !

 La plage de Biarritz

 

 Et un petit tour de manège ...

 Les deux starlettes.

 Sans commentaire ...

 Maëva en pleine action ...


 elles vont sauter ces crêpes ?

Ce matin panne de réveil ... (le son de la radio était zéro, je ne sais pas qui a touché à ce bouton, grrrrrr), c'est l'ambulancier qui nous a réveillées, à 7h00, en sonnant pour venir nous chercher, alors nous avons fait une toilette de chat et hop 15 minutes plus tard, nous sommes parties, (le ventre vide), pour arriver à 9h15 au CHU.

Aujourdh'ui l'hôpital de jour était chargé, une seule infirmière pour s'occuper de tous les enfants, donc nous sommes allées en salle de jeux jusqu'à 10h30, puis l'infirmière a fait le bilan et les 2 pansements de cathéters. 
En effet, le cathé gauche était encore infecté, de plus, il a fallu le déboucher car il ne fonctionnait plus. Le médecin a décidé de le retirer, pour éviter d'autre infection, sachant que celui de gauche ne sert plus depuis la sortie du stérile, donc il a fallu attendre la visite de l'anesthésiste, en vue de programmer le bloc cette semaine.
Un bilan complet a été fait pour rechercher un éventuel microbe, suite à la fièvre de samedi.

Avec tout ça, nous sommes reparties que vers 13h25, avec le RDV pour jeudi 31 Janvier 8h00 pour l'abblation du cathé gauche au bloc opératoire.
Une intervention assez rapide, mais nécessitant, tout de même, une anesthésie générale et l'hospitalisation ne devrait durer que la journée. 
Nous irons dormir mercredi soir à la maison des parents, afin qu'elle puisse se reposer et pour lui éviter de passer une nuit à l'hôpital.

Demain, nous serons à J + 60 de la greffe, nous baissons la Ciclosporine à 100 (au lieu 125) matin et soir, Maëva fait 28,7kgs (+ 500g pour la semaine), le rein est redescendu à 85, le reste se maintient.

Bonjour,

Ma pensée : "la maladie ne nous dominera pas, c'est nous qui la dominerons."

Je lance un appel, les associations AOPA, Laurette Fugain et la Corporation Nantaise des Etudiants en Médecine organisent comme chaque année un défi du "don de soi".

Le principe est de récolter le maximum de promesses de dons (sérieuses) de sang, plaquettes, plasma et/ou de moëlle osseuse. 
Il faut avoir entre 18 et 60 ans (50 ans pour la moëlle).
Il suffit de remplir un document que je dois renvoyer à Nantes (nom, prénom, date de naissance, adresse compléte, téléphones, type de don) et l'Etablissement Français du Sang contactera les futurs donneurs.

NOUS NE POUVONS PAS GUERIR SANS LES DONS DE SANG, PLAQUETTES  ET DE MOELLE OSSEUSE !!!!!!!!

Si vous êtes intéressés pour donner un peu de vous (pas douloureux, même des petits enfants donnent de leur moêlle osseuse pour sauver leur frère ou soeur), il suffit de m'écrire sur le blog ou sur mimi.dc@hotmail.fr pour remplir votre promesse de dons. 

Merci d'aider les malades. 

Ma première promesse est celle de MAMAN.

Gros bisous et à bientôt.
Maëva