Bonjour tout le monde c'est Maeva.
Je vous écris pour vous annoncer une très bonne nouvelle ...

                               JE SORS DEMAIN !!!!!!!

Et oui je sors demain car mes lymphocytes sont montés à plus de 300 ce qui est super et meme si le dosage de la ciclo et trop bas se n'est pas grave .


Donc voila la nouvelle du jour

La Journée du 1er de l'an :

Comme prévu Maëva a eu sa permission de sortie pour la journée (à la maison des parents) pour fêter la nouvelle année 2008 en famille.

Encore une belle journée pour nous tous réunis auprès d'elle : Papy Didier, Mamie Nénette, Papy Jean, Mamie Odile, Thibault, Léna, Nina et moi.


    Maëva  Léna


Nous avons mangé tous ensemble, le repas commandé par Maëva : 

Entrée : Pour les filles tomates cerises (épluchées pour la miss), pour les grands salade avec tranches de magrets fumés et foie gras,
 
Plat : Saumon avec riz et brocolis

Dessert : Cône citron-framboise pour la miss, et bûchettes glacées pour nous tous. Macarrons (surgelés).

Nous avons tous profité, toujours avec beaucoup de bonheur et d'émotion, de voir les filles rire, jouer, courrir, nous avons fait le plein de calins et sa cousine, elle n'a pas arrêté de 12h à 18h30.

Nous avons eu la visite de Géraldine (la soeur d'Eglantine, copine de la danse de Maëva) qui est venue lui apporter du courrier de certaines copines et une peluche (un petit lapin tout mimi). 
Je la remercie, car on se connaissait pas, mais c'est une jeune fille de 19 ans, joyeuse, généreuse, chaleureuse, car elle s'est intéressée aux trois filles en parlant et en jouant avec elles.

Nous sommes repartis vers 18h30 sur La Rochelle, les bonsoirs étaient remplis de larmes, même si nous savons qu'elle va bientôt revenir à la maison.

Le soir Maëva avait commandé raclette (juste avec du jambon blanc, car plus le droit à la charcuterie) et crêpes nuttela, alors mamie s'est mise à la popotte des notre départ.


Retour au Stérile:

Maëva est repartie au stérile vers 21h00 accompagnée de mamie Nénette et Léna (sa cousine). 

Tout allait bien, quand je reçois un appel de maman m'informant que la sonde était bouchée, je comprends d'ailleurs mieux pourquoi, l'après-midi nous n'arrivions pas à passer correctement les médicaments (ça refoulait, débordait de la sonde).
Après plusieurs tentatives pour essayer de la déboucher avec coca-cola, eau chaude, fils rigide, les infirmières ont décidé de lui retirer pour la nuit et que la 6ème sonde serait reposée aujourd'hui.
Une fois retirée, la sonde était bien bouchée, sur 3 cm, à la fin du tuyau qui va dans son estomac. 
La cause est simple, les médicaments sont écrasés et dilués dans de l'eau alors il suffit de qq morceaux de médicaments pour bloquer le passage.

Maëva s'est réveillée ce matin avec un mal de tête, et encore fatiguée de sa journée active de la veille. QQ hauts le coeur, par l'apréhension de la sonde à remettre encore une fois de plus.
Malgré tout, la sonde a été reposée cet après-midi, sans difficulté, elle s'y était préparée. Quelle championne cette petite chérie.

Le dosage de la Cyclosporine a été fait ce matin et reste encore bas, donc les médecins vont réajuster le dosage par prise (matin et soir) de la Cyclosporine.

J'en profite pour souhaiter à tous les lecteurs, à ma famille, mes amis, à toutes les familles, l'équipe médicale du service oncologie, ... tous mes meilleurs voeux pour 2008, santé, bonheur, partage, don de soi (sang, organes, ....).

Mon seul voeux, pour cette nouvelle année, est la guérison pour nos enfants, ainsi qu'à Monique (ma marraine) qui se bat, pour la 4ème fois, contre ce vilain crabe !

Vous attendez tous de savoir comment s'est passé cette permission pour Noël, et bien c'était MAGIQUE, enfin un beau moment de bonheur tous les quatre réunis.

Le matin de noël, Nina s'est réveillée émerveillée par les cadeaux que le père noël avait déposé au pied du sapin à la maison, la hotte était bien remplie.



Après avoir déballé nos cadeaux, nous sommes vite partis sur Nantes pour y rejoindre enfin notre puce, nous étions tous les trois trés énervés, à l'idée de passer la journée tous les 4, en toute liberté (sans masque, ...).
Savoir que Maëva pourrait ouvrir, elle même, tous ses cadeaux sans exception (ce qui n'aurait pas été le cas au stérile).

Arrivée à 11h30 au CHU, nous l'attendons dans le vestiaire, le sourire aux lèvres, elle nous saute dans les bras, quelle joie. Retour autorisé avant 21h30, GENIAL !

Nous sommes arrivés à la Maison des Parents Mac Do, juste à côté du CHU (en cas de problème), direction la chambre pour ouvrir les cadeaux. 
Nina a aidé sa soeur, toutes les deux heureuses, souriantes, plein d'émotion pour Thibault et moi de les voir ainsi toutes les deux. 
La séparation devient trés dure pour nous tous maintenant.

Cadeaux pour Maëva : bébé + vêtements pouvant aller au stérile, 2 jeux pour la wii, des CD + DVD de musique, microscope, loto des odeurs, maison avec polly pockets, activités manuelles pour réaliser des bagues et bracelets en plexiglass à peindre, pour faire des tableaux avec du sable coloré, ...

Cadeaux Nina : Grande cuisine, maison barbie, coffret pâte à modeler Dora, gros bébé qui parle avec des vêtements, cuisine barbie, ...

Nous avons profité un max : calins, bisous, rigolades, les filles ont bien joué, Maëva a mangé ce qu'elle voulait depuis longtemps des chips goût barbecue, qq frites, cordon bleu, clémentine, fanta.

Aucune nausée, juste qq frissons dûs à la fatigue.






Le retour fût difficile, des larmes et vers 22h00, vomissement (les fameuses chips), beaucoup de contrariété de revenir au stérile et devoir encore se séparer de nous.

Ce matin, Maëva m'a annoncé une superbe surprise pour demain, Docteur Méchinaud lui a donné la permission de sortir, à la maison des parents de Nantes (à côté de l'hôpital) pour la journée de Noël. Merci Docteur.
Nous sommes tous super heureux, nous allons pouvoir lui faire de vrais calins, les filles vont pouvoir ouvrir leurs cadeaux ensemble et surtout jouer librement. En espérant qu'il n'y ai pas de contre temps de dernière minute, car Maëva reste encore nauséeuse et fatiguée. Alors croisons les doigts!!!

Par contre, la sonde va lui être reposée aujourd'hui, car certains médicaments ne peuvent être passés par les veines et comme elle n'arrive pas à les avaler pour cause de nausées, les médecins n'ont plus le choix.

Elle devra garder un masque lorsqu'il y aura du monde, pour éviter toute contamination de virus, elle reste toujours hyper sensible aux virus.

Alors Joyeux Noël à vous tous.
Une pensée particulière pour Bérénice, Marius, Antoine, Fabien, Arthur, la petite Maëva, Loris, Adam et tous les enfants malades. Je souhaite que le Père Noël ai sa hotte bien remplie de cadeaux pour tous ces enfants, pour qu'ils aient leurs petits yeux pétillants de bonheur.