Lundi 17.12 :

Nous avons eu une bonne surprise, les résultats de la numération (analyse de sang) indiqués 890 polynuclaires (globules blancs), donc sortie d'aplasie à J+18 (super rapide), ses plaquettes se maintiennent bien. Quelle surper nouvelle, nous étions super heureuses. Mais pas de sortie encore avant J+40 (attendre si GVH).

Du fait de ces résultats, les médecins ont décidé de lui faire son chimérisme ce matin (prise de sang pour analyser le pourcentage de la prise de greffe), nous aurons le résultat seulement début semaine prochaine.

Changement des deux pansements de cathéters, tous les 3 jours, depuis samedi, car ils sont inflammés. Ils doivent être désinfectés et surveillés pour qu'il n'y ai pas d'infection.

Maëva est fatiguée, elle a même fait une sieste de 13h30 à 16h00, puis s'est réveillée nauséeuse. Malgré le Zofrène et Primperan, elle a vomi à deux reprises, avec la crainte de revomir sa sonde.

Mardi 18.12 :

Ce matin, réveil difficile avec encore des nausées et douleurs au ventre.
Les médecins ont augmenté, depuis dimanche, la quantité de nutrition administrée la nuit, Maëva n'arrive pas à supporter ces nouvelles doses, donc les vomissements. Depuis, elle ne peut plus manger. Par conséquent, les quantités devraiet être revues à la baisse.

A midi, elle a revomi sa sonde, la cinquième va être reposée !

Elle a un virus (béka virus) dans ses urines, qui peut lui donner du sang dans les urines, rien de méchant. De toute façon, elle est sous antibiotiques. 

Les maux de ventre sont dû à des diarhées, de plus en plus fréquentes et  liquides, donc surveillance et peut-être des analyses seront faites dans les prochains jours permettant de voir si GVH digestive.

Eh oui, jeudi Maëva a eu des nausées toute la journée, et a fini par vomir en début de soirée ; bien entendu, la sonde est partie avec.

Donc, pose de la 4ème sonde prévue vendredi après-midi, malgré les négociations avec les médecins : "mais si je prends bien mes médicaments par la bouche et que je mange, vous pouvez ne pas me la remettre ?", elle reste encore nécessaire.

Sinon, la pillule magique a bien fait son effet, car la puce a fait un gros dodo de 21h à 9h, elle avait la super pêche vendredi matin au téléphone avec moi.

Les globules blancs sont passés de 270 (mardi) à 600, donc ça augmente petit à petit !

Samedi après-midi, elle reçoit la visite de Nathalie et Morgane de La Rochelle, elle est impatiente de les voir. Merci pour elle, d'avoir répondu à mon s.o.s !

Il y a 14 jours que Maëva a été greffée, il faut encore attendre au moins 15 jours au minimum pour une éventuelle apparition de GVH (réaction de greffon contre Maëva).

Pour le moment son état physique va bien, elle mange encore un peu, elle reçoit et tolére 1 litre de nutrition par la sonde gastrique, son poids se maintien, elle est active la journée, peu fatiguée, peu de douleurs, juste qq diarhées.
Mais moralement toujours trés dur de surmonter cet isolement dans cette chambre, elle pleure, elle veut sortir, rentrer à la maison, alors elle a de nouveau du mal pour accepter de dormir le soir, mais les médecins vont lui donner une petite pillule magique pour l'aider à s'endormir.

Moi, en ce moment je suis épuisée, entre les appels tardifs de Maëva et Nina qui ne cesse de tousser toute la nuit, mes nuits ne sont plus réparatrices, mais il va falloir encore que je tienne pour mes deux filles et trouver une énergie nouvelle pour les mois à venir.
Moi aussi, j'ai envie de retrouver ma puce, qu'elle rentre à la maison, pouvoir lui faire des vrais bisous (sans le masque), de pouvoir l'endormir et dormir auprès d'elle, ... , la séparation devient dure pour moi aussi.

Je tiens à vous remercier, car les visites pour aller voir Maëva, commencent à se programmer et j'espère que son moral ira mieux ensuite.

Nous sommes le 13 décembre, alors j'en profite pour souhaiter un joyeux anniversaire à ma grande soeur Magali qui a 39 ans aujourd'hui : 
" Maguy, je te souhaite plein de bonheur, que tes enfants, ton chéri et toi soyez protégés à jamais de la maladie, sois heureuse et profites, croques la vie à pleines dents, et l'année prochaine méga fiesta pour tes 40 ans, je t'adore ma soeurette !"

Je lance un S.O.S aux personnes qui auraient la possibilité de rendre une petite visite à ma puce, qui a vraiement besoin de revoir ses copains, copines, les gens qu'elle aime. De plus, noël approchant, cela n'arrange rien. 
Alors, si vous pouvez venir un après-midi sur Nantes, merci de me contacter sur mon portable ou par mail (famillevatre@hotmail.fr) pour l'organisation, sachant qu' elle a le droit qu'à 2 personnes par jour (sans rhume, en pleine forme). Je comprends que la distance accentue la difficulté de lui rendre visite.

Physiquement elle va plutôt bien, car pas trop fatiguée, elle mange toujours malgré la mucite, mais moralement cela devient dur. 
Elle ne supporte plus cet enferment, sans pouvoir rencontrer d'autres personnes, d'autres enfants, (même du service), elle doit rester enfermée dans cette chambre 24h/24h.
 
Samedi elle a reçue des plaquettes déplasmatisées, cette fois-ci, tout s'est bien passé.

Un grand merci à Sophie et Morgane d'être venues lui faire un coucou, ma puce était super heureuse, un peu d'oxygène de l'extérieur pour elle.

 

Nous avons terminé la décoration de noël dans sa chambre, je pense qu'elle ne va pas tarder à vous envoyer les photos ou vidéo.

Déjà une semaine que la greffe a été faite, pour le moment rien à signaler, aucune réaction.

Maëva étant toujours en aplasie, elle avait besoin de plaquettes ce matin.
Malgré la pré-médication faite avant la transfusion pour éviter les réactions allergiques (Polaramine), elle a refait une réaction sur la peau et surtout au niveau respiratoire, donc elle a été mise sous aérosol + nouvelles doses de Polaramine. 

Je l'ai eu en début d'après-midi, elle va mieux mais encore fatiguée de cette gêne respiratoire. Je crois qu'un gros dodo sera le bien venu.

Par conséquent, les médecins ont décidé que les prochaines transfusions se feront avec des plaquettes "déplasmatisées" (plaquettes pour lesquelles il faut retirer le plasma, la cause des allergies). 

Il faudra attendre J+30 pour faire le chimérisme (savoir le pourcentage de la nouvelle moëlle dans Maëva), et un myélogramme à la sortie d'aplasie pour contrôler que  les blastes sont toujours inexistantes.