Je félicite Maëva, car ses efforts pour boire ses 1,5 litres d'eau par jour ont payé, puisque je viens d'avoir les résultats, suite à notre visite d'hier au CHU Nantes : le taux pour le rein est passé de 100 à 78 (proche de la normale qui est de 60), alors il faut continuer ainsi.

Elle a encore prouvé, une fois de plus, sa détermination à relever ce défi, pour éviter la pose de la sonde. Elle a du caractère ma nénette, elle ne se laisse pas faire (tout comme sa maman), elle fait ainsi un joli pied de nez à ceux et celles qui ne l'a croyaient pas capable. NA !!!!!

Elle continue de manger, de prendre ses 20 médicaments par jour repartis entre le matin, midi et soir.



Hier, elle a vomi avant de partir au CHU, encore les angoisses de la sonde. 

Résultats du Bilan de sang :

* Hémoglobine = 9,6
* Globules Blancs = 2820 dont 1880 Neutrophyles
* Plaquettes = 207
* Lymphocytes = 460 (mais la sous-catégorie nécessaire à ses défenses immunitaires sont quasi inexistante) DONC ATTENTION AUX VIRUS, AUX BACTERIES, SINON ELLE VA TOUT ATTRAPER.
* Magnésium : remonte légèrement, mais le médecin a augmenté les doses à 3 par jour pour aider à remonter plus vite.

Examen clinique bon, le poids est à 28,1 kgs, elle doit continuer à manger.

Nous avons fait deux fois 1h45 de route pour 20 minutes de RDV (examen clinique, pesée, changement des pansements de cathés, prise de sang), un peu fatiguant, parties à 11h45 retour à 16h45. 

Nous avons RDV mardi matin, dès 9h00, pour la même chose, de bonne heure car la prise de sang doit se faire avant la prise de sa Ciclosporine(9h30), nous allons voir avec les médecins soit pour espacer les visites, si tout va bien, ou faire certaines visites à l'hôpital de La Rochelle pour limiter les déplacements.


Ce matin, elle s'est réveillée à 11h00 avec encore des nausées et vomissements, repos pour cet après-midi au chaud à la maison.

J'ai repris contact avec le SAPAD, pour l'école à domicile, Maëva devrait avoir des cours dès la semaine prochaine, pour suivre son CM2, comme les autres, car elle ne va certainement pas retourner à l'école avant la fin de l'année scolaire ou trés trés peu.
Là encore, je sais qu'elle sera sérieuse et va réussir son passage en 6ème, elle est déterminée pour réussir. Je suis si fière d'elle.

Aujourd'hui c'est l'anniversaire de mamie Nénette, Maëva lui réserve des surprises, pour lui fêter à la maison des parents.

Maëva n'oublie jamais ceux qu'elle aime. Voici les montages photos réalisés par la puce à l'hôpital (inspirée par Sylvie de la gym)


                                        

         Joyeux anniversaire ma maman chérie, tu es formidable, je t'aime ! 


                                  











                   La famille au complet.

Eh oui, aujourd'hui, cela fait une semaine que Maëva est sortie du stérile, de l'hôpital, qu'elle a retrouvé sa liberté, que nous nous sommes rerouvées. Nous échangons beaucoup de tendresse, elle a besoin de calins, bisous : j'adore !

Ce matin, nous sommes allées à la visite prévue en HDJ (Hôpital de Jour), à 9h15 : prise de sand, dosage Ciclosporine, changement des 2 pansements de cathéters. 
Maëva s'est bien réveillée (hier soir, elle avait retrouvé la pêche, couchée à minuit avec difficulté tellement elle était énervée), elle était souriante, un peu anxieuse, mais aucune nausée.
Les soins se sont trés bien passés. A la pesée : 27,8 kgs, perte de poids qui s'explique par les vomissements d'hier, mais avait réussi tout de même à boire ses 1,5 litres d'eau. Je suis fière d'elle, elle n'a pas baissé les bras, je lui ai dit : "montres leur de quoi tu es capable, prouves leur que tu es têtue, et que toi tu vas y arriver" et pour le moment ça marche.

Résultats des analyses obtenus à 17h00 :

les globules rouges, blancs, plaquettes se maintiennent. Les lymphocytes sont de nouveau à 370. La Ciclo a 158, le rein a 103.
Le Docteur T. a dit qu'elle continue a bien boire comme ça, pour le moment pas de sonde.
En demandant des conseils sur la prise de Ciclo en sirop, le Docteur, a dit que Maëva peut reprendre les gélules pour 150g, au lieu du sirop à 140g, les 10g de différence ne change rien.
Il faut suivre, d'un médecin à l'autre, d'une visite à l'autre les versions sont différentes, il faut s'adapter, demander, négocier pour le bien être et le confort de ma fille. Cette décision aurait pû être la même dès hier, pour son confort et pour éviter des allers-retours à l'hôpital, à la pharmacie pour rien.
Enfin, c'est comme ça, mais moi, je suis tenace aussi, je cherche la solution la meilleure pour ma puce.

Du fait des bons résultats, le Docteur a décidé que nous aurions RDV que deux fois la semaine prochaine : lundi matin et jeudi après-midi et que Maëva pourrait normalement rentrer à la maison entre les deux. Génial, elle va pouvoir retrouver sa chambre, notre maison !!!

Sinon, elle s'occupe, elle s'est mise au tricot (écharpe avec laine à poils) avec mamie Nénette, en voyant une maman en faire à la maison des parents, elle a eu envie d'essayer. Elle vous montrera le résultat final.

Cet après-midi, je suis rentrée  avec Nina, sur La Rochelle, pour qu'elle retrouve son papa d'amour, elle va retourner à la crêche la semaine prochaine. Mamie reste sur Nantes avec Maëva, j'irais les rejoindre dimanche soir. 
Je suis en arrêt de travail jusqu'au 1er février 2008, afin d'être disponible pour Maëva (à la maison toute la journée, et assister aux RDV au CHU) et pouvoir me reposer, car ma tension est basse. Ca nous laisse un peu de temps pour voir comment s'organiser.
Je me suis déjà renseignée auprès de l'association ADMR pour payer une tiers personne qualifiée pour s'occuper de Maëva les jours ou je travaille, mais c'est un coût important 7,60 euros à notre charge/heure, (soit 76 euros/ jour de travail), donc nous rêfléchissons pour la suite.

Eh oui, jeudi après-midi, Maëva a appris qu'elle pouvait sortir le vendredi matin, puisque ses lymphocytes étaient passés de 11 à 370.
Le dosage de la ciclosporine n'est pas encore au point, mais il va être contrôlé et réajusté si besoin dans les jours à venir, puisque nous restons au moins 1 semaine à la maison des parents, avec  3 visites/semaine : lundi, mercredi et vendredi (prises de sang, contrôle du dosage de la ciclo, contrôle du poids pour ajuster la nutrition si besoin).

Une fois ses affaires vidées de sa chambre stérile, et il y en avait des paquets à sortir, nous sommes allées nous installer à la maison des parents. J'ai trié et rangé les affaires, répertorié les médicaments à prendre (la liste est longue). 
A 18 h, explications et livraison du matériel et des poches pour la nutrition.
Encore 4 petits cartons de plus à transporter, et le trépied.
Maëva avait du mal à réaliser qu'elle était bien sortie et non pas en permission. 

Nous avons dîné de bonne heure 19h15, elle est encore réglée aux heures des repas de l'hôpital, puis direction télé pour voir la Star Ac, sur le canapé, rien que toutes les deux, pour se faire des mégas calins, et nous avons même dansé.

Nous avons installé la nutrition pour la nuit (480 ml), plus une poche d'eau pour l'hydrater (500 à 700 ml).

Gros dodo jusqu'à 11h30, avec la pose à 9h30 pour la prise de la ciclosporine. Elle a vomi un peu, le surplus dans l'estomac de la nutrition.
A midi Mac Do, mais a vomi un peu, a mangé trop vite, elle était nauséeuse.

Journée tranquille avec des jeux, les retrouvailles avec Thibault et sa soeur Nina.
Nina reste la semaine ici avec nous, afin qu'elles puissent se retrouver.
Mamie Nénette vient me seconder pour s'occuper de Nina, lors des visites à l'hôpital.

QUE DU BONHEUR DE L'AVOIR ENFIN AUPRES DE MOI !!!!!