Ma puce m'a téléphoné ce matin vers 9h00 pour m'annoncer qu'elle venait de vomir et que sa sonde était encore une fois partie.
Elle va devoir encore subir ce geste désagréable cet après-midi pour en reposer une, car la sonde gastrique reste indispensable pour recevoir ses médicaments et sa nutrition (nécessaire pour pas
qu'elle ne perdre trop de poids).
Surtout que la mucite commence a se développer dans sa bouche, et risque de la gêner pour manger (c'est douloureux ces aphtes).
La maîtresse de l'hôpital est venue lui donner un cours ce matin, donc maintenant elle se repose.
Hier, elle a commencé à réaliser des décorations pour sa chambre, avec l'éducatrice Marie-Cécile, ... surprise surprise (nous vous enverrons des photos).
Le passage de la greffe a duré 2h30, assez long vu la quantité de la poche.
Maëva a bien supporté, malgré une tension assez élevée 13.9, mais normal car reçu beaucoup de liquide en peu de temps. Elle reste fatiguée, mais heureuse car son donneur a le même groupe sanguin
qu'elle : O+.
Nous souhaitons un bon rétablissement à son donneur.
Merci à l'infirmière Katia d'avoir partagé ce moment plein d'émotions et surtout d'être restée jusqu'au bout de la greffe (car normalement changement d'équipe).
A 16h30, il a fallu remettre une sonde, mais dur pour ma puce, elle n'était pas prête, nous avons dû la raisonner et calmer ses peurs. Elle a encore une fois, pris sur elle et tout s'est
bien passé. Merci pour la patience et le dialogue de Maud, qui tombe souvent sur les soins les plus difficiles pour Maëva a accepter, qui a eu le droit à la soupe à la grimace après la pose de la
sonde.
Maintenant, nous devons attendre la sortie d'aplasie (la remontée des globules blancs, rouges et des lymphocytes), puis que sa nouvelle moelle travaille bien, elle doit atteindre le chiffre
100% dans le corps de ma puce, pour envisager une sortie.
Pendant cette période, une surveillance au jour le jour sera faite, car il peu y avoir une GVH (réaction du greffon contre l'hote), qui peut s'attaquer à sa peau, son tube digestif, ses
poumons et son foie. Elle sera sous antibiotiques et antifongiques pour éviter ou limiter les virus, infections, champignons.
Alors il va falloir encore et encore attendre la suite à venir, ne pouvant pas savoir ce qu'il va se passer, comment cette nouvelle moelle va réagir avec Maëva.
Aujourd'hui, ma puce est restée fatiguée, avec des craintes pour la suite, que nous devons l'aider à évacuer et rassurer par un dialogue. Nous sommes tous là (proches et équipe médicale)
pour l'aider à garder le moral.
La greffe est REPORTEE A DEMAIN, arrivant tard ce soir et nécessitant une surveillance, un médecin présent pendant la transfusion de la greffe, l'équipe médicale préfère
attendre demain matin.
Un peu de déception pour Maëva et moi, nous étions tellement prêtes, mais l'important est qu'elle se fasse. Alors, il faudra encore tous réunir nos pensées pour elle demain.
Maëva voulait vous l'annoncer, mais elle a été prise de fatigue et de maux de tête, suite à la polaramine administrée en début d'après-midi (anti-allergie).
Cette nuit, à 5h00, mon téléphone sonne c'est Maëva qui me dit : "Maman, je viens de vomir et je n'ai pas eu le temps de tenir ma sonde, elle est
partie", je la rassure en lui disant que je serai là demain, pour lui tenir la main, lorsque l'infirmière lui remettra, qu'elle ne s'inquiète pas et surtout qu'elle se repose.
Difficile pour moi de retrouver le sommeil, alors ce matin je suis un peu dans le cirage.
Ce matin à mon arrivée dans la chambre de ma puce, elle m'annonce 39,2° de fièvre et elle se tord tellement ça la démange sur les jambes. Elle a le visage rouge et gonflé. Encore les
réactions dûes au SAL reçu dans la nuit, après tout va rentrer dans l'ordre.
Merci à vous tous pour vos messages de soutien, et vos pensées pour elle. Maëva est heureuse de recevoir tous ces messages, de voir que beaucoup de personnes pensent fort à elle. J'espère que
bientôt elle écrira un petit sur son blog, mais pour l'instant trop fatiguée.
Après le passage de l'interne, la sonde sera reposée que demain, car aujourd'hui, il faut refaire les pansements des 2 cathéters, alors ça suffira.
Et, nous avons pu savoir que le donneur est de GRENOBLE (génial, un homme des montagnes), alors nos pensées peuvent se concentrer là-bas.
Maëva est déjà en Aplasie (800 Globules Blancs), donc sensible à toute infection.
La mucite a également commencé dans sa bouche (aphtes douloureux).
Le passage du SAL a duré 12h, il s'est donc terminé vers 1h du matin. Pendant la nuit, Maêva a eu entre 39,5 et 40° de fièvre en continu , mais elle a tout de même assez bien
dormi et surtout bien toléré, juste une tension assez basse (entre 7 et 8). Une éruption de boutons et plaques rouges sont apparus, ça la gratte.
Ce matin, la fièvre est partie, mais reste très fatiguée, elle n'a pas quitté son lit de la journée, petite mine, mais va tout de même mieux qu'hier. Le SAL a redémarré à midi pour
12h encore.
Merci à Julie (son infirmière préfèrée) pour sa visite, cela lui a fait du bien.
Maëva a pris beaucoup de plaisir à chanter avec l'une des musiciennes de l'hôpital (moment qu'elle adore à l'hôpital).
Désolée, la vidéo sans le son, car problème technique avec la webcam. Elle vous en fera une autre avec le son, plus tard .....
Puis s'est endormie à 17h45 comme un bébé, jusqu' 19h15.
Demain le jour J de la GREFFE, je vais vous donner des explications pour vous rassurer.
Tout d'abord le donneur Français va subir une intervention chirurgicale, sous anesthésie générale, qui consiste à prélever dans son os du bassin, sa moelle osseuse, qui sera conditionnée dans une
poche à transfusion.
UNE GRANDE PENSEE ET UN ENORME MERCI POUR CET HOMME GENEREUX QUI VA DONNER UN BOUT DE LUI POUR PERMETTRE A MA FILLE CHERIE DE GUERIR !!!!! Demain, nous penserons très très fort à lui, où qu'il
soit.
Puis cette poche remplie de moelle osseuse sera acheminée, par avion, en direction de Nantes, soit à 17h, soit à 20h, puis aussitôt transférée au CHU de Nantes pour la transfuser à
Maëva.
Donc, rassurez-vous, Maëva ne va rien sentir, aucune intervention n'est nécessaire, juste comme une transfusion sous contrôle (des constantes, en cas de réactions anormales).
La greffe est qq chose d'exceptionnelle et d'indispensable pour accéder à la guérison, mais l'acte en lui même est simple. Car sans donneur, pas de greffe, pas de guérison possible
!
J'aimerai sensibiliser tout le monde pour donner : sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon, sans ces dons qui restent indispensables pendant cette maladie, nos enfants seraient
perdus d'avance.
Nous devons tous se mobiliser et essayer de donner un peu de nous pour sauver notre prochain !!!!
Ce matin Maëva a reçu du SAL (Sérum Anti Lymphocitaires), un méchant traitement qui rend très malade, un peu comme une grosse grippe (forte fièvre, frissons, douleurs aux
muscles, vomissements) et ceci pour 2 jours, toujours dans le but de détruire sa propre moelle osseuse.
La matinée s'est passée tranquillement en musique, puis les premiers symptômes ont commencé, dès 13h45 avec vomissements, fièvre à 38,8°, gros frissons, douleurs dans le dos, à ses
muscles.
Les infirmières surveillent ses constantes toutes les 30 minutes (température, tension) et Maëva est branchée avec des électrodes pour suivre son rythme cardiaque. Du Perfalgan lui a été
administré pour faire baisser la fièvre (39,3 à 15h15). Elle s'est endormie jusqu'à 16h30.
La fièvre est toujours là 38,5° à 19h30, elle frisonne, elle est fatiguée.
J'espère que la nuit ne sera pas trop difficile pour elle....
Cet après midi on m'a posé une sonde gastrique, c'était pas très rigolo !!!!!
Mais je me suis laissée faire, ça me fait pas mal ça chatouille hihihihi
me voila avant, puis après
Oui, Maëva a été trés courageuse, elle a fait confiance à l'infirmière qui lui a bien tout ré-expliqué avant de commencer. Le geste en lui-même est très rapide mais génant
pour Maëva (le passage dans le nez, puis le passage dans la gorge qui l'a fait tiré au coeur).
Ce sera encore sensible lorsqu'elle voudra avaler pendant 1 à 2 jours.
Un soulagement pour ma puce, car tous les médicaments passeront par la sonde gastrique, ainsi que le liquide de nutrition. Donc plus de "prends tes médicaments, tu dois manger un peu,
...".
Heureuse d'avoir retrouvé maman, d'avoir eu la visite samedi soir et dimanche matin de Nina et Thibault. Les sourires sont revenus, elle s'est adoucie un peu, mais je vois que
l'isolement, la séparation de nous tous lui sont réellement hyper douloureux.
Maëva est rentrée dans la chambre stérile, la 513 cette fois-ci, le mardi 20 novembre vers 18h15 (avec plus d'une heure de retard suite à la rencontre avec Vitaa qui
s'est prolongée).
Tout a commencé avec la douche à la bétadine, le changement des 2 pansements de cathéters, les 3 pansements du ventre, puis elle a été branchée pour la super hydratation pendant 24h, avant
le début de la chimio prévue jeudi matin, appelée : "conditionnement".
Pour ceux qui ne connaissent pas ce qu'est le conditionnement :
du 22 au 25 novembre, elle va recevoir du BUSULFAN pour détruire sa propre moelle osseuse (pour laisser la place à la moelle osseuse du donneur) et de la FLUDARABINE pour
aider la greffe de la nouvelle moelle à mieux prendre, puis 2 jours de SAL avant LA GREFFE PREVUE LE 28 NOVEMBRE (28 comme le jour de sa naissance : 28.06.1997, en espérant que ce chiffre nous
portera chance).
Etat de santé et moral de Maëva depuis son retour se résume par :
La Rébellion !!!
- Elle ne mange presque rien depuis son arrivée : "ras-le-bol de la nourriture stérile et des conserves, c'est dég.......", dit-elle. (Elle a tout de même pris 3,5 kgs pendant sa permission).
Elle commence a poser des difficultés pour prendre ses médicaments par la bouche.
Donc la sonde gastrique, qu'elle redoutait tant, va être posée bientôt. Mais elle est enfin prête à la recevoir, grâce à l'infirmière qui a pris le temps de lui expliquer les raisons, et a
répondu à toutes ses inquiétudes.
- Elle a beaucoup de mal a accepter que maman ne soit pas, 24h/24h, auprès d'elle ; alors elle fait la tête, boude, s'énerve, se révolte ... (Difficile pour moi et tous ceux qui l'entourent
de la voir comme ça, de vivre cette situation).
- Elle ne veut pas se coucher le soir, donc me téléphone jusqu'à minuit, en pleurs, impossible de la calmer, la raisonner pour lui expliquer que le sommeil est important pour sa
guérison (les traitements sont lourds, elle doit récupérer la nuit), même les infirmières ont dû mal à la tranquilliser, la détendre, malgré leurs massages. Donc tout le monde fatigue, s'angoisse
(elle dans sa chambre et moi dans mon lit n'arrivant pas à trouver le sommeil ne pensant qu'à son mal-être).
Je suis triste de l'entendre si malheureuse le soir. Ne pouvant pas rester auprès d'elle pour dormir, je ne peux pas lui faire des calins, la cajoler pour l'aider à s'endormir plus facilement,
comme j'aimerai le faire. Maëva a toujours été habituée à s'endormir avec mes calins, mes histoires, en parlant. A la maison, le coucher est un moment de confidences, de complicités depuis
toute petite. QUE FAIRE ?????????
(NB : merci pour vos conseils Isabelle Edeline).
- Sinon, pour le moment, Maëva n'a aucun effet secondaire (nausées, maux de ventre, ...) dû à la chimio.
J'espère qu'elle va retrouver sa sérénité, son calme et sa gaiété .....
