Mercredi 28 octobre 2009 3 28 /10 /Oct /2009 16:35

Tout d'abord, je reviens sur la consultation du 25 septembre ...

Malheureusement nous n'avons pas pu dire au revoir à Docteur Méchinaud, elle était déjà partie pour l'Australie, Maëva lui a laissé une petite carte de remerciements, qui lui sera adressée par le service du 5ème.

Nous avons été reçues par Docteur B. spécialiste de la croissance et du développement hormonal chez l'enfant.
Elle nous a dit que le bilan réalisé en juin démontré 2 choses :

- que l'ovaire restant (1 ovaire a été prélevé et congelé avant les traitements, pour plus tard) a été trés abîmé par les traitements de chimio et qu'il ne peut donc plus fonctionner pour déclencher sa puberté.

- que depuis juin sa courbe de croissance est stoppée, pourtant son corps est prêt à débuter sa puberté et sa croissance (selon son âge osseux), mais que rien ne peut se faire naturellement, alors ...

Alors, elle a décidé de mettre en place un traitement hormonal adapté, une gélule d'OESTRADIOL (ostrogène) à prendre chaque jour, ainsi cela va déclencher sa puberté, par la pousse des seins et elle va grandir.
Un bilan sera fait dans 6 mois pour augmenter la dose peu à peu.
C'est uniquement dans 2 ans que lui sera administrée  de la progestérone, pour déclencher ses règles.

Déçue que rien ne se fasse naturellement, mais les médecins nous en avaient parlé, alors il fallait s'y attendre et se faire une raison (encore des conséquences des traitements, mais ils étaient indispensables pour combattre la maladie) ...
Maëva attendait beaucoup de grandir et d'avoir enfin des formes comme certaines de ses copines de son âge, c'est l'adolescence qui commence et à cet âge on a besoin de se sentir bien dans son corps.


Ensuite, nous avons eu une consultation le 21 Octobre au matin, avec le Professeur D., qui lui a réalisé sa greffe de peau, pour réparer sa cheville, suite à la chirurgie faite lors de son 1er cancer en 2004.
Je vous rappelle que sa cicatrice mesure 7cm de long sur 5 cm de large sur sa petite cheville, et qu'elle n'a pas pu être refaite à l'identique, qu'elle est creusée et l'aspect de la peu est différent.

Nous voulions refaire un point avec le professeur qui nous avez dit que la cicatrice gonflerait au bout d'1an et à se jour rien à changer...
Voir ce qu'il pouvait proposer à Maëva en chirurgie réparatrice pour améliorer le côté esthétique de sa cheville, comme il nous avait dit en 2005...
Mais voilà rien ne s'est passé comme prévu ...

- il nous a dit que la cheville aurait dû gonfler, prendre du gras pour réduire ce creux, mais que chez elle rien ne sait passé.
- qu'il pourrait lui prendre de la graisse de son corps, la centrifuger et l'injecter dans sa cheville (opération au bloc), pour lui redonner du volume, MAIS ATTENTION ... qu'il venait d'avoir un cas ou aprés cette opération la tumeur cancéreuse est revue ...
Alors NON !!!
Bien sûr, nous sommes trés trés déçues avec Maëva, mais nous sommes raisonnables ... impossible de prendre un tel risque, elle a déjà tant subit, il ne faut pas jouer avec cette maladie.

Je suis si malheureuse que nos espérances soient tombées en miettes, nous vivions dans l'idée qu'à sa majorité, lorsque sa croissance serait terminée, elle pourrait avoir une chirurgie esthétique, pour se sentir mieux, pouvoir porter des jupes l'été sans manchons pour cacher sa cheville, ...
mais non elle devra garder à vie cette trâce indélébile de la maladie, affronter sans cesse le regard des autres, les remarques ou moqueries des autres, des souvenirs qui reviennent comme un boumerang en voyant cette cheville ...

Pas facile, pour une maman d'accepter ce destin pour sa fille, mais je sais qu'elle est forte et qu'elle sera trouver une parade à toutes ces conséquences qui peuvent paraitre minimes par rapport à tout ce qu'elle a enduré, et surtout elle est en vit ...



Par Maeva et sa Maman
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Commentaires

Je suis trop pressé de te voir vendredi on va séclater comme des p'tits folle lol
bon ba a demain et fait de gros bisous bien baveux a tout le monde et surtout a toi .
Ta cousine ki t'aime et ki t'aimera toute sa jusqu'a la fin des temp a+ JTM TROP
Commentaire n°1 posté par lena le 29/10/2009 à 18h25
Bonjour Maeva !

Nous avons lu les denières nouvelles et malgré les inconvénients que tu dois subir, il faut te dire que l'essentiel est que la maladie se soit éloignée et que tu puisses vivre ton adolescence sans supporter ce fardeau. 
Nous pensons bien à toi et t'embrassons bien fort.
Monique et Roland.
Commentaire n°2 posté par GUILLET Monique le 29/10/2009 à 19h26
kikou les filles
je venais aux nouvelles, et mapperçois qu'elles sont un peu pas comme on les attendait !
mais en effet, le principal à retenir c'est que Maéva pète la forme. Quand je vois sa frimousse à la gym, c 'est elle qui me met un pied au derriere !! elle avance toujours avec le meme eclat de sourire sur son visage.
Malgré les croche pieds de la vie, son sourire est là, même si intérieurement je pense que parfois, ça lui fait mal
Plein de bisousssssss
Commentaire n°3 posté par Sy le 31/10/2009 à 13h26

comme d'habitue tu es très courageuse. je vois que tu es de plus en plus belle. Tu dois faire craquer les garçons. Je vous embrasse tous très fort. Morgane est partie pour 10 mois en Espagne mais je suis sûre qu'elle t'enverrait elle aussi pleins de bisous.

Commentaire n°4 posté par Nathalie le 10/11/2009 à 16h56
Bonjour Maeva et Sandrine
En effet je prenais des nouvelles sur le blog et Nathalie m'en avait donné un peu lors d'une réunion sur Poitiers. Je vous souhaite ainsi qu'à toute la famille
de passer un très bon Noël et de bonnes fêtes de fin d'année et surtout la santé pour tout le monde.
Gros bisous
Monique
Commentaire n°5 posté par Monique le 12/12/2009 à 22h14
Je lis tardivement ce message mais il m'inspire plusieurs choses.
Scientifiquement parlant je ne vois pas le rapport entre la réalisation d'une chirurgie (de ce type) et l'apparition d'un cancer. La chirurgie n'est pas encore à l'origine de mutations génétiques dans les cellules donc non. Mais bon peut etre l'article simplifie t il l'explication pour ne pas entrer dans des détails qui noieraient tout le monde.

Concernant la cheville de Maeva, n'ayant pu vous rencontrer finalement :(  je ne sais pas ce qu'il en est. Mais très franchement... une cheville ! Si encore c'était le visage , dans la société actuelle ok mais là... Je suis convaincu que les qualités de Maeva supplanteront ce tracas esthétique.

Par contre pour le reste, je souffre de le lire. Je le répète à qui veut l'entendre : un traitement contre le cancer chez un enfant a forcément des répercussions pour toute sa vie. Ils survivent pour certains oui mais ils le paient très cher. Tout ce que je souhaite à Maeva c'est de pouvoir vivre l'essantiel de sa vie de femme même si je me doute bien à la lecture de ces détails que rien ne sera facile pour elle dans ce domaine.

Avec tout mon soutien

Chryjs le papa de Mathieu pour toujours.
Commentaire n°6 posté par Chrys le 12/12/2009 à 23h05
je lis régulièrement le Blog pour avoir de bonnes nouvelles de toi ma puce
je te souhaite tout le bonheur du monde en cette nouvelle année avec plein de gros bisous
meilleurs voeux à tous
tata
Commentaire n°7 posté par TATA NADINE le 19/01/2010 à 15h07
Bonjour Maeva. (bonjour aussi a tte la famille)

Un petit message de la part d'un inconnu pour te feliciter de tout le courage dont tu a fait preuve pour vaincre cette maladie !
mon meilleur ami a vecu ce genre de situation par ce fait je me doute bien de se que tu a pu vivre toi et ta famille

c'est une belle lecon de vie que tu nous a donné au court de se blog ,

je vous souhaite pleins de bonnes choses et beaucoup de bonheur pour le futur

(ps:pense qu'une marque a la cheville n'est finalement pas grand chose au vu de se que tu a vecu )

reste positive !! c'est ta force .....

nicolas de Gap (hautes alpes)
Commentaire n°8 posté par Toinon Nicolas le 10/03/2010 à 11h31

cc maeva je sais pas si tu te souviens de moi j'étais aussi au 5eme moi aussi je prend un traitement hormonal prescrit par le docteur baron et apres je prendrais aussi les gellules pour la puberte . Comme toi cela fait 3 ans que je suis greffer et on m'a aussi retirer un ovaire si tu veux me voir en photo va sur facebook et tape ludivine lesourd j'espere te revoir bientot bsx ludivine

Commentaire n°9 posté par ludivine le 14/03/2011 à 20h18

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