Changement de programme ...

Publié le par Maeva et sa Maman

Le mercredi 31 octobre 2007

La sortie s'est bien pasée, mais journée épuisante pour nous deux : la course dans les couloirs de l'hôpital pour jongler entre les différents rdv (vider toutes les affaires de Maëva de la chambre stérile, radio des dents, consulation chez le dentiste, coiffeuse pour la perruque choisie par Maëva, scanner, examen respiratoire (EFR), bilan de sang (13 tubes), changement du pansement du cathéter et retrait des fils (Maëva était trés trés angoissée et a eu mal, moment difficile pour elle, malgré ma présence et le soutien de l'équipe médicale).

La numération de Maëva montrait qu'elle allait sans doute avoir besoin de plaquettes dans le week-end, donc il a fallu organiser tout ça avec l'hôpital de La Rochelle, l'infirmier à domicile pour nous éviter de revenir sur Nantes. 
Tristesse pour tout le monde, le week-end en camping-car était repoussé et compromis avec un changement de destination (plus proche par prudence). 
De plus, le Docteur, lui a annoncé que le donneur étant libre plus tôt, par conséquent, il fallait revenir plus tôt (opération de 12.11, stérile le 21.11 et greffe le 28.11). La permission sera plus courte et entrecoupée de retours sur Nantes, mais l'équipe médicale doit se plier aux disponibilités du donneur. Il ne faut pas laisser passer cette chance !!!!
J'en profite pour dire un ENORME MERCI à cet homme Français, qui va donner une partie de lui pour permettre à ma puce de guérir. (Il restera  anonyme, mais restera à jamais dans mon coeur de nous avoir aider). Peut-être qu'il se reconnaîtra s'il tombe sur le blog de Maëva .....

Haloween le soir de la sortie : avec Chloé, Thaïs, Léna, Nina et moi.
(Nina avait décidé de se déguiser en clown)

haloween1.JPG

Le vendredi 2 Novembre 2007 :

Après le pasage de l'infirmier, nous sommes partis l'aprés-midi, sur l'île d'Oléron, en camping-car, en attendant les résultats du laboratoire. 
Je téléphone pour avoir le verdict, à 18h00, Maëva a besoin de plaquettes (résultat : 16 000) donc retour prévu samedi matin pour la transfusion sur La Rochelle. Nous avons, tout de même, pû dormir une nuit dans le camping-car.

camping-car-copie-1.jpg

Le samedi, nous l'avons passé, toutes les deux, à l'hôpital de La Rochelle (9h à 15h30), elle était très fatiguée avec des nausées. Soirée tranquille à la maison tous les quatre.

Dimanche, elle va mieux, alors nous repartons avec le camping-car pour la visite du zoo de La Palmyre.

nous-3.jpg  
A l'arrivée dans le zoo : toutes les trois

mae--girafe.jpg  
Maëva et la girafe (avec le désinfectant dans la poche, pour après)

filles-biquette.jpg 

Mes 3 amours parmi les biquettes .....

lionne.jpg  La lione,

--l--phant.jpg   z--bre.jpgLes éléphants, le zébre, 




nous-2.jpg  Ma puce et moi 

 

Lundi, encore un bilan de contrôle par l'infirmier + piqûre de Neupogène que Maëva n'accepte plus. Elle est térrorifiée, tétanisée à chaque fois, incontrôlable dans sa peur, pour cette piqûre dans la cuisse. Nous devons voir si les médecins acceptent qu'elle soit faite par son cathéter...
Pour en profiter, nous partons toutes les deux faire qq magasins pour elle, mais elle a vite mal aux jambes.
J'ai même eu le droit à mon cadeau d'anniversaire, en avance, car le 16 décembre elle sera en stérile. UN MAGNIFIQUE COEUR, en argent avec pleins de petits diamants, je suis une maman comblée. 

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S
Bonjour,  sur le site de l'association de laurette fugain il y a le témoignage (datant d'aujourd'hui) d'une famille dont le papa doit donner sa moelle en vue d'une greffe à la fin du mois... peu de chance qu'il s'agisse du donneur pour Maëva mais le témoignage est très touchant... Plein de courage à vous tous pour ce moment difficile de la greffe, mais porteur de tant d'espoir ! Sandrine 
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