1 semaine après la sortie du stérile
Eh oui, aujourd'hui, cela fait une semaine que Maëva est sortie du stérile, de l'hôpital, qu'elle a retrouvé sa liberté, que nous nous sommes rerouvées. Nous échangons beaucoup de tendresse, elle a besoin de calins, bisous : j'adore !
Ce matin, nous sommes allées à la visite prévue en HDJ (Hôpital de Jour), à 9h15 : prise de sand, dosage Ciclosporine, changement des 2 pansements de cathéters.
Maëva s'est bien réveillée (hier soir, elle avait retrouvé la pêche, couchée à minuit avec difficulté tellement elle était énervée), elle était souriante, un peu anxieuse, mais aucune nausée.
Les soins se sont trés bien passés. A la pesée : 27,8 kgs, perte de poids qui s'explique par les vomissements d'hier, mais avait réussi tout de même à boire ses 1,5 litres d'eau. Je suis fière d'elle, elle n'a pas baissé les bras, je lui ai dit : "montres leur de quoi tu es capable, prouves leur que tu es têtue, et que toi tu vas y arriver" et pour le moment ça marche.
Résultats des analyses obtenus à 17h00 :
les globules rouges, blancs, plaquettes se maintiennent. Les lymphocytes sont de nouveau à 370. La Ciclo a 158, le rein a 103.
Le Docteur T. a dit qu'elle continue a bien boire comme ça, pour le moment pas de sonde.
En demandant des conseils sur la prise de Ciclo en sirop, le Docteur, a dit que Maëva peut reprendre les gélules pour 150g, au lieu du sirop à 140g, les 10g de différence ne change rien.
Il faut suivre, d'un médecin à l'autre, d'une visite à l'autre les versions sont différentes, il faut s'adapter, demander, négocier pour le bien être et le confort de ma fille. Cette décision aurait pû être la même dès hier, pour son confort et pour éviter des allers-retours à l'hôpital, à la pharmacie pour rien.
Enfin, c'est comme ça, mais moi, je suis tenace aussi, je cherche la solution la meilleure pour ma puce.
Du fait des bons résultats, le Docteur a décidé que nous aurions RDV que deux fois la semaine prochaine : lundi matin et jeudi après-midi et que Maëva pourrait normalement rentrer à la maison entre les deux. Génial, elle va pouvoir retrouver sa chambre, notre maison !!!
Sinon, elle s'occupe, elle s'est mise au tricot (écharpe avec laine à poils) avec mamie Nénette, en voyant une maman en faire à la maison des parents, elle a eu envie d'essayer. Elle vous montrera le résultat final.
Cet après-midi, je suis rentrée avec Nina, sur La Rochelle, pour qu'elle retrouve son papa d'amour, elle va retourner à la crêche la semaine prochaine. Mamie reste sur Nantes avec Maëva, j'irais les rejoindre dimanche soir.
Je suis en arrêt de travail jusqu'au 1er février 2008, afin d'être disponible pour Maëva (à la maison toute la journée, et assister aux RDV au CHU) et pouvoir me reposer, car ma tension est basse. Ca nous laisse un peu de temps pour voir comment s'organiser.
Je me suis déjà renseignée auprès de l'association ADMR pour payer une tiers personne qualifiée pour s'occuper de Maëva les jours ou je travaille, mais c'est un coût important 7,60 euros à notre charge/heure, (soit 76 euros/ jour de travail), donc nous rêfléchissons pour la suite.