Un Cathéter en moins

Publié le par Maeva et sa Maman

Comme prévu mercredi soir, nous avons dormi à la maison des parents, toutes les deux, pour être sur place dès 8h00.

Après une nuit assez agitée pour Maëva, douche à la bétadine, comme avant chaque passage au bloc, puis nous avons attendu dans la chambre des greffés, jusqu'à 10h00. 
Elle angoissait, malgré son 14ème passage au bloc, donc elle a vomi avant le départ au bloc. 
L'infirmière lui a administré son Ipnoval (dans les fesses), ce produit qui choute et qui permet aux enfants de ne pas se souvenir du passage au bloc. Puis je l'ai accompagnée pour les derniers calins et bisous avant un gros dodo. 
Revenue à 11h30, dans sa chambre, elle avait revomi en salle de réveil et une autre fois vers 13h. Elle est restée tranquille dans son lit à écouter de la musique, regarder la télé, la main dans la main jusqu'à 15h00. 

Nous sommes reparties à 16h30, après le feu vert de l'anesthétiste.
Au retour et encore ce matin, elle est douloureuse aux deux points. Elle vient de vomir.

Prochaine visite lundi, toujours à 9h00.

Nous voulons remercier les gens qui se mobilisent pour le défi "du don de soi", actuellement 19 réponses positives pour le don de sang et plaquettes, dont 9 également pour le don de moëlle osseuse.
NB : Merci surtout à Audrey qui rameute tous ces amis.

Voici des explications sur le don de moelle osseuse, pour ceux qui me l'ont demandé et pour convaincre les personnes qui ont encore peur de ce geste (au départ juste une prise de sang pour connaître votre typage, puis il faut attendre d'être appelé si quelqu'un à besoin de votre moëlle osseuse, là une hospitalisation de 2 jours pour une anesthésie générale pour ponctioner votre moëlle dans les os arrières du bassin", tout simplement, ce n'est pas douloureux et vous aurez permis à un enfant ou un adulte de pouvoir guérir).

Le don de moelle osseuse: Questions / Réponses

Qu'est-ce que la moelle osseuse ?

La moelle osseuse, riche en cellules souches hématopoïétiques,est répartie dans les os du corps ; elle fabrique les cellules du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes sanguines) qui se renouvellent régulièrement.

Cela n'a rien à voir avec la moelle épinière.

Qui a besoin d'une greffe de moelle osseuse ?

Ce sont essentiellement les malades dont la moelle ne fonctionne plus (aplasie) ou est envahie par des cellules cancéreuses (leucémie).

Une maladie affectant la moelle osseuse a de graves conséquences : en effet, l'absence de globules rouges entraîne une anémie; l'absence de globules blancs, des infections; et celle des plaquettes, des hémorragies.

Pour qu'une greffe réussisse, il faut que la moelle osseuse du donneur et le corps du malade s'acceptent mutuellement. Pour y parvenir, il faut donc donner au malade une moelle osseuse aussi identique que possible à la sienne.

C'est parmi les frères et soeurs qu'on trouve le plus facilement des sujets ayant le même groupe tissulaire appelé groupe HLA.

Mais tous les malades n'ont pas cette chance. Une fois sur 4 seulement,on trouve un frère ou une soeur compatible. C'est dire que dans 3 cas sur 4, le malade ne pourra bénéficier de greffe de moelle, à moins qu'un donneur volontaire en dehors de la famille, ayant le même groupe HLA, lui donne un peu de sa propre moelle.

Comment détermine t-on le groupe tissulaire (HLA) ?

Avec un petit prélèvement de sang. Le groupe tissulaire est déterminé par un laboratoire spécialisé, rattaché à France Greffe de Moelle.

Pourquoi un registre de donneurs volontaires ?

Pour 70 % des patients, en raison de l'extrême variété du système HLA, un registre composé de volontaires offre des possibilités de trouver un donneur strictement compatible.

D'autres alternatives apparaissent : sang de cordon, cellules de sang périphériques, chimiothérapie, cellules souches hématopoïétiques.

Qui peut devenir donneur volontaire ?

Toutes les personnes en bonne santé, de 18 à 50 ans, qui acceptent d'être disponibles pour donner un peu de leur moelle osseuse à un malade qu'elles ne connaîtront pas. Elles resteront inscrites sur le registre des donneurs volontaires jusqu'à l'âge de 60 ans révolus.

Comment peut-on s'inscrire comme donneur de moelle osseuse ?

Nous vous offrons la possibilité de télécharger le formulaire d'inscription çi-dessous et de l'imprimer. Il vous faut alors le remplir, le dater, le signer impérativement, et l'adresser à l'ADOT de votre département. Vous trouverez ses coordonnées sur ce site, dans la rubrique "Les ADOT", en cliquant sur votre département. Pour les département sans ADOT, c'est le Secrétariat national qui est indiqué.

Donneur de moelle osseuse : quand ?

Suite à la première prise de sang, le donneur est inscrit sur le registre des volontaires pour le don de moelle.

Cet engagement implique de :

- Signaler tout changement d'adresse et d'identité auprès de France Greffe de Moelle.
- Rester fidèle à son engagement.
En effet, le volontaire peut ne pas être appelé dans l'immédiat (pas de patient compatible).

S'inscrire c'est s'engager.

En quoi consiste le don de moelle osseuse ?

Le médecin ne prélève la moelle osseuse qu'afin de la greffer à un malade.

La quantité de moelle prélevée est en rapport avec la morphologie du receveur. Le prélèvement s'effectue par plusieurs ponctions au niveau des os du bassin, sous anesthésie générale (hospitalisation la veille du don, pour une durée de 2 jours).

Ce don justifie un arrêt de travail. Cette hospitalisation n'entraîne aucun frais pour le donneur et le receveur.

L'activité de la moelle osseuse augmentera immédiatement après la ponction et réparera cette perte qui n'aura aucune conséquence sur la numération sanguine (il est prévu une transfusion de son propre sang après le prélèvement de moelle). La moelle est injectée au receveur par voie intraveineuse.

Et qu'est-ce que le Don de Cellules Souches Périphériques (CSP) ?

Les Donneurs de Moelle Osseuse inscrits sur le Registre National ont désormais la possibilité de donner un autre type de cellules souches : les cellules souches périphériques (CSP).

L’engagement initial signé par tout nouveau donneur au moment de son inscription fait état de ces 2 possibilités de don, mais en tout état de cause le donneur reste avant tout un Donneur de Moelle Osseuse et doit s’engager dans ce sens (accepter une anesthésie générale).

Les CSP sont des cellules souches de la moelle osseuse qui vont sortir des os, grâce à l’action d’un médicament injecté au donneur par voie sous-cutanée pendant 4 à 5 jours, et passer ainsi dans la circulation sanguine. Par une procédure de cytaphérèse, c’est à dire de tri des cellules par une machine, les cellules souches nécessaires au patient vont être récupérées, alors que les cellules sanguines du donneur lui seront restituées. La procédure se fait sans anesthésie.

Le don de CSP peut se faire à l’occasion d’un 1er don, ou bien, dans 3 % des cas actuellement, lors d’un second don pour le même patient. Ce nouveau type de prélèvement permet d’obtenir un greffon plus riche en cellules souches utiles à la prise du greffon. Le choix de ce type de prélèvement est exclusivement fait par le médecin greffeur ; la demande est validée par un comité d’experts, puis proposée au donneur concerné auquel toutes les explications sont fournies.

Celui-ci reste absolument libre d’accepter ce type de don ou de préférer le don traditionnel de moelle osseuse.

 
 
Intranet France-ADOT -
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S
Bonsoir Maëva,Il est agréable de lire que petit à petit les choses reprennent leurs cours , un cathéter en moins c'est un pas de plus .J'espère que tu profites pleinement de chaque  moment passé en famille et que tu as plaisir à respirer la nature qui gentiment reprend des couleurs.Nous pensons bien à toi ainsi qu'a ta famille.Bises bien tendres .Cousine Stéphanie.
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R
Coucou petite puce,J'espère que tu vas bien depuis ces dernières nouvelles.Pas facile de mobiliser pour le don de soi...c'est pourtant pas grand-chose, mais on a toujours l'impression que personne ne se rend compte de l'importance de ce geste...Plein de bisous, la belleRiri
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S
Meme po drole, marie ange est malade depuis samedi, elle tousse encore donc je ne l ai po mise non plus a l ecole aujourd huidemain je sais pas encore si elle va y aller car c est le dernier jour avant les vacances, on verra comment elle se sent, elle a eu du mal à se remettre de ses 2 jours sans manger. elle est assez fatiguée, là ca fait 2 heures qu elle fait la sieste !!et toi ????? comment vas tu, comment va toute la petite famille ???? je ne desespère pas de venir te voir .. quand y aura plus de microbes autour de moi !!!plein de bisoussssss
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N
Bonjour,Je lui souhaite tout le courage et de tout mon coeur, de guérir définitivement !!L'amour de ma vie, Julie, est en 2ème chimio sur les 4 prévue pour son cancer du sang. Chaque jours nous le passons grâce à internet uniquement. Cela fait 4 mois bientôt que nous sommes ensemble. On devait se rencontrer lorsque la maladie a été dépistée. On n'a toujours pas pu nous rencontrer et nous prendre dans les bras, on attend cela avec impatience, dans quelques mois apres les 2 prochaines chimio normalement.On s'aime tellement !!!Aussi je comprend ce dur combat que vous menez actuellement, et c'est pour cette raison que j'ai tenu à vous transmettre tout le courage que nous avons ma Julie et moi chaque jours !Nicolas dis nicOLeRigolo
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M
Bonsoir Maeva et SandrineJe prends de vos nouvelles sur le blog, j'espère que Maeva n'a plus de nausées et que ce n'est plus qu'un mauvais souvenir .Je pense souvent à vous. Gros bisous.
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