Quelques surprises ...

Publié le par Maeva et sa Maman

Voici le bilan suite aux examens effectués par Maëva le 18 novembre :

 

* Le test d'efforts physiques réalisé à la médecine du sport consisté à analyser son souffle, sa respiration au repos, puis à l'effort pendant environ 30 minutes de vélo, au même rythme, tout en étant reliée à des électrodes, et portait un masque pour analyser sa respiration).

Ces tests ont démontré 2 anomalies :

 

                      1- Son taux d'oxygénation n'est que de 60 %, alors il lui manque 40 % ce qui explique sa fatigue à l'effort, ses essouflements, qq poids de côté à l'effort = une conséquence des traitements.

 

                       2- Sa musculature correspond à celle d'un enfant âgé de 7 à 8 ans et non de 11 ans = une conséquence de sa perte de poids importante et d'un manque d'exercices physiques pendant la maladie, d'être restée allitée longtemps elle a perdu beaucoup de muscles, malgré les scéances de kiné.

 

Donc, le médecin va lui faire un certificat afin que son professeur de sport lui adapte des séquences plus courtes et des temps de récupération plus grands, car elle doit continuer une activité sportive pour se remuscler mais sans s'essoufler.

 

* Radio du thorax : parfaite.

 

* Echographie du coeur : l'examen révèle que son coeur contracte moins fort que la normale, il est plus mou, mais reste stable par rapport à la dernière échographie. A suivre ...

 

* Bilan de sang : de nombreux tubes comme pour le bilan pré-greffe a été prélevés.

Je viens de téléphoner pour obtenir les résultats, tout n'est pas encore arrivés, mais l'essentiel est donné :

 

                  La numération est trés bonne : + 4000 globules blancs, (dont 1930 poly), 14.5 Hémoglobine, 242000 plaquettes, 1000 lymphocytes (dont 630 CD4).

                         

                  Concernant le foie, les reins, la Tyroide, le iono tout est parfait.

 

                   Par contre, elle n'a aucun anti-coprs contre la varicelle, donc elle peut l'attraper ce qui serait plus fort qu'un zona, malgré qu'elle l'a déjà eu à 6 mois, à ma grande surprise. Donc vigileance absolue contre la varicelle ...

 

Voilà pourquoi je suis surprise par certains résultats, car malgré son énergie débordante, certaines anomalies peuvent exister sans que nous puissions les voir, qui restent invisibles pour nous (coeur, muscles, souffle, défenses immunitaires, anti-corps, ...) mais heureusement tous ces examens et suivis réguliers permettent de les détecter, de les surveiller et d'y remédier tant que possible.

On le sait, Maëva doit vivre et adapter sa vie avec les conséquences que lui ont provoqués les traitements et la nouvelle moelle, mais c'était l'unique solution de la sauver.

 

 

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I
Bonjour Sandrine et maeva,<br /> je suis tombée sur votre site en cherchant des infos sur la leucémie et la greffe.<br /> j'ai passé 3 jours à tout lire depuis le début, journée par journée de votre combat de plusieurs mois, plus d'une année même.<br /> quelle beau combat, tu as mené là Maeva, grâca à ta maman et tes proches.<br /> Je suis fière de toi.<br /> Je voulais tout lire avant de poster ce message.<br /> je suis aussi une maman.<br /> J'ai mené un combat aussi contre une forme de leucémie grave et rare qui a affecté ma fille, Sofia.<br /> hélas, Sofia, malgré son courage, n'a pas pu arriver à la greffe.<br /> Cette greffe était son dernier espoir, après 14 mois de chimio, 8 mois de stérile et 2 rechutes.<br /> j'ai revécu à travers votre histoire beaucoup de symptômes, attentes, espoirs, frissons, angoisses.<br /> Ces valises faites dans l'urgence pour un 38°C dépassé, pour une toux...<br /> Les aplasies à surveiller...<br /> Sofia avait 3 mois quand son cancer a été diagnostiqué.<br /> Ele est décédée à l'âge de 17mois.<br /> elle a appris à parler, fait ses premières dents en stérile.... avec son papa, car s'est lui qui l'a accompagnée au début de cette épreuve (à la maison des parents, comme vous)<br /> Moi, je suis restée avec ma grande qui a le même âge que toi Maeva.<br /> Notre sitution familiale est différente car 12 000 kilomètres me séparaient de mon bébé malade.<br /> Nous habitons à l'île de la Réunion et Sofia ne pouvait être soignée qu'en France.<br /> Alors les allers-retours Réunion-France, les rappatriements sanitaires en avion... ça marque, les séparations physiques au delà du supportable, c'est encré dans ma tête et mon coeur pour toujours.<br /> Quand mon bébé me réclamait la nuit, impossible d'aller lui faire un calin, j'étais à la Réunion.<br /> Dans cette épreuve, on a tous appris la patience et le courage.<br /> Sofia a eu la chance de revenir 3 mois à la Réunion, quand elle a été en rémission. Nous avons vécu ces 3 mois enfin à 4 et avons pu fêter ses 1 an en dehors de l'hopital. Puis nouvelle rechute, nouveau rapatriement sanitaire d'urgence (12h d'avion) et cette fois c'est moi qui l'ai accompagnée et suis restée auprès d'elle.<br /> Nous avons inersé les rôles avec le papa qui s'est alors occupé de la grande.<br /> J'ai "raté" son entrée en sixième, mais j'étais avec sofia.<br /> Je l'ai accompagnée jusqu'au bout, même en soins palliatifs et elle est partie dans mes bras, apaisée et rassurée aussi que ce combat voit enfin une issue (pas celle que l'on souhaitait, mais c'était aussi une fin).<br /> Voilà ce que je voulais vous dire.<br /> Vous lire m'a fait du bien, car je vois que c'est possible de gagner. Tu as remporté une bataille, Maeva, c'est bien.<br /> Le combat est difficile, c'est sûr, le prix à payer est lourd, très lourd pour l'entourage, mais la VIE EST BELLE.<br /> Je suis heureuse pour vous.<br /> Toute mon affection,<br /> Isabelle<br />  
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F
Bonjour,<br /> Pour votre fille,vous avez parlé de déances de biosyntonie,<br /> si celà vous intéresse j'en fais sur Nantes,merci de me contacter au 06 32 75 66 77.<br /> http://magnetiseur-guerisseur-benevole.e-monsite.com/<br /> Bien cordialement.<br /> Serge
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B
Bonjour Maëva.<br /> je m'appel benjamin, j'ai 31 ans et j'ai été greffé de la moelle osseuse en février 2008.<br /> Je suis "tombé" sur ton blog par hasard: en recherchant la définition du chimérisme.<br /> J'ai été très touché par ton récit. (je n'ai pas tout lu... car j'ai beaucoup pleuré...j'ai lu le début de ton histoire et la fin...). mais je vais placer ton blog dans mes favoris!!!<br /> Je me suis permi de voir qulques une de tes photos et surtout la vidéo de ton Mc Do... qui m'a rappelée un souvenir: nan pas de Mc Do pour moi en stéril... mais Olivia (ma fiancée) à eu l'ingénieuse idée (aprés avis favorable du Docteur) de m'acheter des crêpes (galettes Bretonnes en fait) surgelées de chez Picard!!! Moi qui commençait à trouver le temps si long et la nourriture si dég... beurk... qu'elle surprise!!! et quel régal!!! J'avait deux délicieuse crêpes sur mon plateau!!!<br /> Je trouve que tu as énormément de courage avec ces différentes maladies que tu as eus.  et que l'idée d'en avoir créer un blog est excellente. pour moi; c'est Olivia qui fesait une news letter régulièrement pour tenir informer les amis et les collègues de bureau. Les proches étant bien sûr les premiers au courant de l'évolution de mon état. Et ceci m'aidait beaucoup. J'attendai cette news letter avec impatiance d'autant qu'elles étaient souvent écrites sur un ton de bonne humeur... même si dés fois les nouvelles n'étaient pas fantastiques!!!<br /> Voilà. Je suis déçu d'arriver trop tard pour ton concours... qu'as tu offert aux heureux vainqueurs???<br /> Cela me fait penser à un concours qu'Olivia à lancer sur son petit blog. C'est sur les hobbys inavoubles! Je n'ai pas encore écrit le mien (trop inavouable!!!) mais si tu veux tenter ta chance... Il y'a un petit carnet "personnaliser" à gagner. Moi je signe Benichou. Voici l'adresse si tu veux : http://www.commealamaison.canalblog.com/ c'est dans le texte : Capitaine crochet.<br /> <br /> Voilà Maëva. Je te souhaite bon courage pour ta 6ème. Moi j'ai adoré la 6ème. Tellement que je l'ai recommencée!!!<br /> <br /> A bientôt. Benjamin <br />
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G
coucou !!!!<br /> j'ai hate de vous voir, j'espere que les petites anomalies au niveau du souffle et du coeur n'enleveent pas sa super peche a maeva !!! il faut du tps pour se remuscler et retrouver toutes ses capacites, c normal qpres les gros traitements qu'elle a subi lan dernier !!<br /> bientot pile un an apres la greffe, vous allez faire une nouvelle fete pour celebrer ca ??<br /> gros bisous a tous, je vous embrasse<br /> Gege
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C
Bonjour Sandrine<br /> C'est vrai que tous ces traitements ont un peu endommagés le corps mais Maëva est en forme et çà c'est l'essentiel, comme tu dis elle est suivie régulièrement , elle grandit bien ,<br /> por tes idées ,elles sont les bienvenus et c'est  vrai qu'un tablier est une très bonne idée à creuser, merci encore<br /> En ce qui concerne, le rendez vous de mercredi , je suis désolé nous avons rdv le matin à 10h en génétique , à côté de la maternitépour me rassurer que le problème de bébé n'a rien à voir avec celui d'Abigaël,<br /> bisous à vous tous à bientôt
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